Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
Die Stiftung «orphanhealthcare» wurde ins Leben gerufen, um Kindern mit seltenen Erkrankungen Unterstützung zu bieten. Marika ist eine der Menschen, die die von Frank gegründete Stiftung «ophanhealthcare» sehr schätzt. Denn ihr Sohn Elias hat zwei seltene Krankheiten: Er leidet einerseits an einem «Hypoplastischen Linkherzsyndrom» , andererseits leidet er an einer «plastischen Bronchitis» . Das sind beides Krankheiten, die bei Kindern höchst selten auftreten.
«Man fühlt sich nach solchen Diagnosen alleine gelassen»
Die Krankheit ihres Sohnes stellte Marika vor grosse Herausforderungen. Ausserdem erforderte es sehr viel Selbstinitiative und Recherchen von ihrer Seite. Denn der Job der Ärzte ist dann vorbei, sobald die «akute Phase der Diagnose» abgeschlossen ist. Dann sind die Mediziner nicht mehr zuständig. In Marikas Fall hiess das: Sobald ihr Sohn wieder zuhause war, musste sie selbst nachforschen, was nun zu tun war. Für solche Fälle wie diesen setzt sich Frank Grossmann ein.
Lymphdrüsenkrebs mit zwölf
Frank selbst hatte als Kind Lymphdrüsenkrebs. Mit 12 Jahren erhielt er diese schockierende Diagnose. Lymphdrüsenkrebs ist bei Kindern höchst selten und die Therapiemöglichkeiten sind für Kinder kaum erforscht. Man adaptierte die Erwachsenentherapie auf den damals 12-jährigen Frank: «Ich fühlte mich damals wie eine Versuchsratte.»
Nach 4 Jahren Therapie besiegte Frank diese schwere Krankheit.
In diesem Kinderbuch reist die Hündin Cuba in einem Heissluftballon um die Welt. Dabei trifft sie Tiere, die allesamt eine seltene Krankheit haben. Gemeinsam ziehen sie durch die Welt und machen immer mehr neue Freunde. Die Botschaft des Buches? Du bist nie allein.
Als Kind hatte Frank so viele Fragen, wie zum Beispiel: «Wieso genau ich?» oder «Wie kann ich am besten mit meiner Krankheit umgehen?». Auf solche Fragen bekam Frank damals kaum Antworten von medizinischer Seite. Das hat Frank so sehr geprägt, dass er heute eine Stiftung gegründet hat, die sich genau dafür einsetzt.
Trotz seltener Krankheiten ein Gemeinsamkeitsgefühl schaffen
In seiner Stiftung versteht sich Frank dabei als «Brückenbauer», wie er selbst sagt. Sein Ziel ist es primär, Kindern mit seltenen Krankheiten zu unterstützen und auch zu helfen. Es geht aber nicht nur um die Erkrankten, sondern auch um die Angehörigen.
Ich kann mich erinnern: Nachdem ich geheilt war, sagte mir mein Bruder, es ginge immer nur um mich. Immer. Und das stimmte. Mein Bruder wurde von meiner Krankheit in den Schatten gestellt.
«Schattenkinder» nennt man die Geschwister der erkrankten Kinder. Aufgrund tragischer Umstände nehmen diese Kinder oftmals eine Erwachsenenrolle ein und beschützen das kranke Geschwister.
Mit Comics zurück zur Sonne finden
Das Buch «So wie du und ich», sowie die Stiftung sollen Betroffenen und ihrem Umfeld helfen. Mit diesem Bilderbuch lernen die jungen Patienten auf spielerische Art und Weise, ihre Krankheit zu verstehehn.
Unser Ziel für die Zukunft ist es, Fragen zu beantworten und Menschen zur Seite zu stehen.
