Hinter dem mysteriös klingenden Namen «Lupus» steckt ein Wolf im Schafspelz – eine seltene Autoimmunkrankheit, die schwierig zu diagnostizieren und bis heute nicht heilbar ist. Sie richtet das Abwehrsystem gegen den eigenen Körper und führt zu Entzündungen von Kopf bis Fuss.
Die Symptome dieser Krankheit haben sich bei Sabine bereits als Kind gezeigt – der wahre Grund aber wurde nicht gefunden. Der rote Kopf und die Energielosigkeit im Sommer wurden als Sonnenstich abgetan, Kopfschmerzen und Fieber als Teil einer Grippe.
Vor 6 Jahren schliesslich trat ihre Krankheit aus dem Schatten:
Ich hatte 40 Grad Fieber und Gliederschmerzen. Ich dachte zuerst, es wäre eine Grippe – aber ich hatte keinen Husten, keinen Schnupfen. Es wurde immer schlimmer, bis ich meinen Arm nicht mehr bewegen konnte und mein Zeigefinger schneeweiss wurde.
Sabine ging zum Arzt. Es war der Beginn einer wahren Odyssee durch Spitäler und Praxen.
3 Jahre Ungewissheit
Die Krankheit Lupus hat viele Gesichter – und ist genau deswegen so schwierig zu fassen. Diese Erfahrung musste auch Sabine machen. Es folgte ein Arzt nach dem anderen. Der eine tippte auf Multiple Sklerose, ein zweiter stellte ihr die Diagnose Lupus, der nächste war sich sicher, dass es diese Krankheit nicht sein könne. Ein mühsames Hin und Her und eine grosse Belastung für Sabine.
Es kamen immer mehr Schmerzen dazu. Heute ging ich mit diesem zum Arzt, morgen mit jenem. Irgendwann fragte ich mich, ob ich noch normal im Kopf sei.
Insgesamt drei Jahre lang irrte Sabine durch Arztpraxen und Untersuchungszimmer verschiedener Spezialisten. Den entscheidenden Tipp hatte sie schliesslich in einer Facebook-Gruppe für Lupus-Betroffene erhalten: Sie solle sich in eine stationäre Klinik einweisen lassen. Dort endlich folgte die Diagnose Lupus – eine unheilbare Krankheit, aber für Sabine trotzdem eine Befreiung.
Ich war erleichtert und glücklich. Die Diagnose hat mir bestätigt, dass ich nicht drei Jahre lang gesponnen habe.
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
«Es fühlt sich an wie Watte im Kopf»
Schmerzen sind nur eine Facette von Lupus. Täglich fühlt sich Sabine wegen der chronischen Krankheit wie eine leere Batterie, jede kleine Aktivität wird zu einer riesigen Kraftanstrengung.
Ob Duschen, Spazieren oder Kaffee trinken mit Freunden – ihre Energie ist so begrenzt, dass sie sich jeden Schritt genau überlegen muss. Oftmals muss sie nach dem Mittagessen bereits wieder schlafen, nach einem grösseren Ausflug liegt sie auch mal drei Tage lang flach.
Und nicht nur das – ihre Erkrankung macht sich auch in Sabines Kopf zu schaffen. So kommt es vor, dass ihr Gehirn plötzlich komplett auf Standby schaltet. Einfachste Rechenaufgaben sind nicht mehr möglich, und was sie vor einer Minute noch gemacht hat, weiss Sabine auch nicht mehr. So kam es, dass sie zum Beispiel einmal ihre ganze Küche flutete:
Ich war in der Küche, wollte etwas spülen und lies das Wasser einlaufen. Dann kam ich auf die Idee den Tisch zu putzen, machte das und vergass die Küche. Nachdem ich dann auch noch die Post geöffnet hatte, ging ich in die Küche – und die stand unter Wasser.
Besonders ekelhaft wird ihre Krankheit, wenn Sabine unter Stress steht – im negativen, aber auch im positiven Sinn. Am besten geht es ihr mit einem unspektakulären, ruhigen Tagesprogramm. Für eine vielseitig interessierte Frau ist das keine einfache Sache.
Energiequelle: Familie
Sabines Krankheit fordert von ihr viele Kompromisse und bereitet ihr täglich Schmerzen. Ein Lebensstil wie vor dem grossen Ausbruch ist undenkbar.
Dennoch freut sich Sabine an den Dingen, die ihr täglich begegnen. Ihre Hunde, ihr Mann und ihre Kinder geben ihr Energie und Halt in ihrem Kampf gegen die Krankheit. Und so blickt sie trotz schwierigen Umständen positiv in die Zukunft:
Auch wenn ich jeden Tag Schmerzen habe – mein Leben ist sicher lebenswert. Denn man sieht die anderen schönen Dinge, die ein ‹Normaler› vielleicht nicht mehr sieht. Und ich geniesse das, was ich noch kann.
