Auszeit vom Sterben - Wie ein Hospiz Eltern von schwerstkranken Kindern entlastet

Stella ist eines von rund 10‘000 Kindern in der Schweiz mit einer lebensverkürzenden Krankheit. Zur Entlastung und um die Lebensqualität der ganzen Familie zu verbessern, entsteht nun das erste Kinderhospiz in Bern. Hier wird das Leben gefeiert – trotz der schweren Umstände rund ums Sterben.

«Stella spricht nicht gerne über den Tod, sie will leben und das Leben geniessen», sagt Sarah Weishaupt über ihre zehnjährige Tochter. Für ihre Eltern indes ist Stellas nahender Tod eine unumstössliche Realität: Rund um die Uhr muss sie betreut werden. Stella hat die Erbkrankheit «spinale Muskelatrophie Typ 1b».

Kognitiv ist sie nicht eingeschränkt, aber ihre Muskeln werden immer schwächer. Auch diejenigen, die Stella zum Sprechen und zum Atmen braucht.

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  Stella braucht rund um die Uhr Betreuung.

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  Das zehnjährige Mädchen geht gerne zur Schule, weil sie da viele Freundinnen hat.

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  Im Rollstuhl-Hockey fühlt sich Stella frei und unabhängig.

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Im Alltag wird Familie Weishaupt von einem Netzwerk aus Pflegefachkräften, Ergotherapeutinnen und Physiotherapeutinnen unterstützt. Doch nachts bleibt Sarah Weishaupt auf sich allein gestellt. Es lässt sich kein Pflegepersonal finden.

Stella muss jede Stunde umgelagert werden, um das Abhusten von Sekret zu erleichtern, und ihre Beatmung wird ständig überwacht. Seit zwei Jahren hat Sarah Weishaupt keine Nacht mehr durchgeschlafen.

Es bringt nichts, wenn du dich im Trübsal vergräbst. Das ist Zeit, die du mit den Kindern verloren hast.

Sarah Weishaupt Mutter von Stella

Sarah Weishaupt strahlt dennoch Energie und Positivität aus. Die Diagnose hatte sie zunächst in ein tiefes Loch gestürzt. Doch sie hat gelernt, die Situation zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen.

Es bringe nichts, sich im Trübsal zu vergraben. Die Zeit sei zu wertvoll. Lieber schenke sie all ihre Aufmerksamkeit ihren beiden Kindern.

Alles für die Lebensqualität

Mit ihrem Bruder und ihren Eltern lebt Stella in Lugano. Trotz ihrer schweren Krankheit besucht das zehnjährige Mädchen wie andere Kinder ihres Alters die Schule. Während der Wintermonate, wenn Infektionsrisiken besonders hoch sind, schaltet sie sich von Zuhause aus per Computer dazu.

Im Frühling und Sommer freut sie sich umso mehr auf die gemeinsamen Momente mit ihren Freundinnen in der Schule. Dort fühlt sie sich wie «ein ganz normales Mädchen» – eine Erfahrung, die ohne die Unterstützung ihrer Pflegefachfrau allerdings nicht möglich wäre.

Stellas Herz brennt auch für das Rollstuhl-Hockey. Besonders die Autofahrten zum Training lassen sie sich frei und unabhängig fühlen. Mit lauter Musik singt sie ihre Lieblingslieder mit – ein Moment purer Lebensfreude.

Für die Familie bedeutet dies organisatorischen Aufwand, doch für Sarah Weishaupt ist klar: «Diese Zeit schenkt Stella Lebensfreude, und das ist das Wichtigste.»

Hospiz als Zufluchtsort

Das Kinderhospiz Allani in Bern möchte nicht nur den kranken Kindern, sondern auch ihren Eltern erholsame Auszeiten ermöglichen. Hier sollen Familien neue Kraft schöpfen können. Für Sarah Weishaupt wäre ein Skiwochenende mit ihrem Mann ein lange gehegter Traum. Denn auf den Skiern stand sie seit Stellas Geburt nicht mehr.

Weitere Kinderhospize in Planung

Am 27. Juni wurde in Fällanden im Kanton Zürich der Grundstein für das Kinderhospiz Flamingo gelegt. Die Eröffnung ist für das 4. Quartal 2025 vorgesehen. Das Kinderhospiz Flamingo soll – wie das Allani in Bern – bis acht Kinder und Jugendliche beherbergen können.

In Basel plant der Verein «Mehr Leben» ein Palliativzentrum für Familien mit chronisch-kritisch erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Geplant sind acht Patientenzimmer. Ein Eröffnungstermin für das Zentrum steht noch nicht fest.

Stellas Pflege erfordert viel Spezialwissen und Aufwand. Mutter Sarah Weishaupt steht deshalb beim ersten Besuch im Hospiz noch oft selbst im Einsatz. Doch bereits in diesen ersten Tagen kann sie endlich wieder einmal eine Nacht durchschlafen – in kleinen Schritten zu mehr Energie und Lebensqualität, auch für Sarah Weishaupt.

Finanzierung und Politik

Im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern gibt es in der Schweiz keine gesetzliche Regelung für die Finanzierung von Hospizen. Das heisst, die Kantone sind nicht verpflichtet, finanzielle Beiträge zu leisten.