Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine grausame Krankheit: Sie verunmöglicht oder erschwert es Neugeborenen, Impulse an ihre Muskeln zu senden.
Patienten haben Probleme beim Schlucken, beim Husten, beim Krabbeln oder beim Essen. Betroffene des Typs 1, der schwersten Form der SMA, erleben ihren zweiten Geburtstag häufig nicht.
Jetzt hat der Pharmakonzern Novartis ein Medikament vorgestellt, dass das Leben der betroffenen Kinder massiv verbessern könnte – und das nach nur einer einzigen ambulanten Behandlung.
Der Haken: Novartis beziffert den Wert einer Behandlung mit dem Medikament namens AVXS-101 bei über 4 Millionen Franken. AVXS-101 könnte damit das weltweit teuerste Medikament werden.
Wie kommt der Konzern auf solch exorbitante Preise, welche Rolle spielt dabei das BAG und wie sieht die rechtliche Situation aus? Die wichtigsten Fragen und Antworten.
Warum kostet eine einzige Behandlung so viel Geld?
Kurz und einfach: Das weiss man nicht. Es ist nicht transparent, wie die Preise für Medikamente entstehen.
Novartis ist ein Unternehmen, das Geld verdienen will, und in der Marktwirtschaft gilt: Solche Zahlen muss man nicht offenlegen.
Wie entstehen so hohe Medikamentenpreise?
Der Aufwand, ein neues Medikament zu entwickeln, ist gross. Die Pharmabranche spricht von zwei Milliarden und mehr pro Medikament, was allerdings von kritischen Stimmen angezweifelt wird.
Medikamente, bei denen es um Leben und Tod geht, sind für die Konsumenten heikel.
Klinische Studien sind aber heute deutlich aufwändiger, als sie es früher waren: Medikamente müssen inzwischen an tausenden Testpersonen durchgeführt werden – nicht mehr an hunderten.
Die Krankheit SMA ist zudem selten. Ungefähr eines von 10'000 Neugeborenen ist davon betroffen. Das schränkt den Absatzmarkt für das Medikament ein.
Wie sieht die rechtliche Situation in der Schweiz aus, wenn es um teure Medikamente geht?
Medikamente, bei denen es um Leben und Tod geht, sind für die Konsumenten heikel. Die Hersteller können davon ausgehen, dass die Zahlungsbereitschaft bei den Kunden und in der Gesellschaft sehr hoch ist.
Es gibt aber einen Bundesgerichtsentscheid von 2011, der besagt, dass eine Therapie, die das Leben verlängert, nicht mehr als 100'000 Franken pro Jahr kosten darf.
Das Medikament AVXS-101 kann in der Schweiz also gar nicht so viel kosten?
Das ist noch nicht sicher: Das Medikament ist noch nicht zugelassen. Novartis hat den möglichen Preis an der Pressekonferenz am Wochenende erst mal in den Raum gestellt.
Bei neuen Medikamenten versuchen die Unternehmen oft, den Preis in den USA festzusetzen. Dort sind die Medikamentenpreise weltweit am höchsten.
Welche Rolle spielt das Bundesamt für Gesundheit (BAG)?
Wenn das Medikament auch in der Schweiz zugelassen wird, wird das BAG einen Preis festsetzen, der sich auch am Vorschlag aus der Pharmaindustrie orientiert. Dieser Preis wird vermutlich deutlich unter dem aus den USA liegen.
Es gibt aber Brancheninsider, die sagen, dass das BAG zu wenig Biss habe. Die Preise in der Schweiz seien höher, als sie sein müssten.
