Chatprotokoll
Nach meiner Brustkrebsoperation vom 22. Mai 2019 wurde ich ab Mitte Juni - Mitte August von Mo - Fr täglich bestrahlt. Die ersten Wochen in Solothurn und die letzten 3 Wochen in Bern. Seit anfangs September 2019 habe ich die Arbeit mit 50 % wieder aufgenommen. Seit anfangs November 2019 arbeite ich wieder 90 % (beim normales Pensum, gemäss Arbeitsvertrag). Seit einiger Zeit leide ich an sehr grosser Müdigkeit. Ich muss mich zu allem extrem überwinden. Was tun?
Sarah Stoll: Was Sie hier beschreiben erlebe ich in den Beratungen sehr oft. Die Müdigkeit wird anfangs nicht gleich eingeschätzt und behandelt und könnte chronifizieren. Lassen Sie sich persönlich beraten, nehmen Sie Ihre Symptome ernst. Fragen Sie Ihren Onkologen, eine Breast Care Nurse oder informieren Sie sich bei der kantonalen Krebsliga.
Ich wurde mit 50 Jahren nach einem Burn-out mit ADHS diagnostiziert. Nun bin ich 64, und manchmal ganze Tage lange schläfrig. Dann kann ich bis 16 Stunden schlafen. Wenn ich unterwegs bin, überfällt mich öfter eine unbezwingbare Müdigkeit. Es gibt aber auch gute Tage. Aber das ist sehr belastend und einschränkend. Haben ADHS ein grösseres Risiko für Fatigue? Wo kann ich Hilfe finden?
Paolo Contin: Gemäss meiner Literatursuche eben scheint ADHS und CFS tatsächlich häufig zusammen vorzukommen. Unklar bleibt, ob es ein Risikofaktor ist. Die erste Hilfe sollte in der Regel über Hausarzt/Ärztin gehen.
Welche Erfahrungen haben Sie bei ME/CFS mit a) cbd-Öl, b) mit TCM? Ich habe mit beidem positive Erfahrungen, allerdings senkt mit das cbd möglicherweise Blutdruck und Puls auch zu stark (liegend sinkt mein Puls oft auf 42-50, selten auch sitzend), was aber immer noch besser ist als ein Herzrasen. Bloss die Beine wollen dann überhaupt nicht. Bei TCM bin ich erst am Anfang, aber erstmals funktionieren die Beine wieder besser, was Gold wert ist. Kennen Sie Fälle von kompletter Heilung dank TCM?
Paolo Contin: Cannabis-Öl bei einer meiner Patientinnen die Körperschmerzen deutlich verringert und sie konnte viel besser schlafen. Erfahrungen mit TCM sind durchzogen, wobei v.a. die Akupunktur gegen Schmerzen hilfreich ist.
Gemäss WHO-Index ist ME/CFS eine neurologische, also organisch-körperliche Krankheit. In der CH wird ME als psychische Krankheit deklariert, mit der Folge, dass die KKs die speziellen und notwendigen Blut- und anderen Untersuchungen sowie die Therapien nicht bezahlen und die IV die Krankheit als psychisches und mit Willen überwindbares Leiden abfertigen kann. Frage: Wann wird ME in der Ch als körperliche Krankheit anerkannt und ernst genommen? Gibt es Spezialisten in der CH, in ZH? Vielen Dank.
Nicole Spillmann: Die IV beurteilt ME/CFS je nach Kanton leider unterschiedlich, wie uns bekannt ist. Es gibt z.B. Meldungen aus Chur/Kantonsspital, wo Patienten mit der Diagnose eine IV erhalten. Leider scheint noch eine Portion Glück dahinter zu stecken. Auch in Zürich am Unispital gibt eine Spezial-Sprechstunde für chronische Müdigkeit. Und auch dort helfen die Ärzte, dass man eine IV und Unterstützung bekommt. Es ist die Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik.
Undere Tochter hat diese Diagnose.Seit fast 8 Jahren kann sie nicht mehr arbeiten.Ist 100%krank geschrieben.Nach dem Pfeiffischen-Drüsenfieber hat sie sich nie mehr richtig erholt.Seid dann hat sie immer erhöhte Temperatur.37.2-38.4.je nach Verfassung.Ist dies normal bei dieser Krankheit.?Trotz vielen Untersuchungen konnte man den Ursprung nicht finden.Und der Körper kann sich nicht erholen.
Nicole Spillmann: Diese subfebrile Temperatur kommt öfter vor bei Patienten mit ME/CFS. aber nicht bei allen. Auch das Schwanken ist mir persönlich bekannt, ich habe dies selbst erlebt, allerdings nur etwa 6 Monate lang... Den Ursprung zu finden ist leider weiterhin schwierig, aber global wird unter Hochdruck daran gearbeitet, die Ursache zu finden.
Guten Tag! Warum werden die Ärzte UND die Psychiater in der Schweiz nicht in diese Krankheit eingeschult? Warum kämpft fast niemand für die Annerkennung bei der IV für uns? Warum müssen wir uns bei unseren Hausärzten immer wieder aufs neue anhören, "ja, hab schon mal was davon gehört" wenn dann aber neue Symptome aufkommen, heisst es dann, das ist das CFS... Wir sind ohnmächtig und werden in stich gelassen. WIR BRAUCHEN DRINGEND HILFE!
Paolo Contin: Das sind einige guten Fragen: Für die Schulung der Ärzte fühlt sich Niemand zuständig, da unklar ist zu welcher Spezialität es gehört (vermutlich am ehesten in die Neurologie). Seit 20 Jahren kämpfe ich bei der IV für das CFS. Dass das CFS in der CH bei der IV nicht anerkannt wird für eine Rentenberechtigung, ist einerseits politisch bedingt und v.a. auch aufgrund der Schwierigkeit bei der Objektivierung zu suchen.
Wie unterscheiden sich CFS und FMS
Nicole Spillmann: Wie mir bekannt ist, kann ein Patient mit FMS gewisse "typische" Schmerzpunkte benennen, ich bin aber keine Expertin dafür. Ein Patient mit CFS kann Muskelschmerzen haben, muss aber nicht. Und meist überall im Körper, wie ich von Betroffenen gehört habe.
Hallo, bin Mama einer seit 5 J. nach Infekt erkrankten 18-jährigen Tochter. Ihre Ärzte brachten sie sofort auf die Psychoschiene. Nach 4 Mtn Aufenthalt in einer Wohngruppe für Psychosom. erkrankte Jugendl. wurde sie zwar mit Diagnose ME/CFS, aber auch vollkommen gecrasht entlassen. Seit da (Dez 17) ist sie zu fast 99% Hausgebunden. Ich wurde damals von diversen Ärzten ausgelacht und verspottet, wenn ich ME/CFS äusserte. Wie erleben Sie das als Ärzte mit Ihren KollegInnen? ♡lichen Dank!
Paolo Contin: Die von Ihnen gemachten Erfahrungen sind bei meinen Kollegen leider nicht so selten.
Wieso wird eine solch grosse Patientengruppe auch nach Jahrzehnten noch so wenig ernst genommen und die Krankheit in der Schweiz immer noch fehlglisted?Fatal daher, weil dabei oft noch zusätzliche aktivierende Therapien verordnet werden, welche, vor allem im Anfangsstadium noch mögliche, allfällige Erholung durch striktes Pacing verhindern.
Paolo Contin: Da muss ich Ihnen leider recht geben. Die aktivierende Therapie wurde in der Vergangenheit von einer namhaften medizinischen Organisation beim CFS als hilfreich eingestuft. Dies aber aufgrund meiner 20 jährigen Erfahrung meist falsch oder mindestens sehr heikel.
Guten Tag, wieso wurde in der Sendung Fatique nur im Zusammenhang mit Krebs besprochen? Ich leide neben extremen Schmerzsymptomen, wogegen ich seit über 20 Jahren sehr starke Medikamente einnehmen muss, seit Jahrzehnten an Fatique. Diagnostiziert bereits 1996 im Kantonsspital Winterthur. Damals war ich noch Sportler und Unternehmer. Heute lebe ich in einer Sackgasse und warte nur noch darauf, bis mein Sohn auf eigenen Füssen steht und ich "endlich gehen darf".
Regula Zehnder, Radioredaktorin Ratgeber SRF1: Wir haben in der Ratgebersendung auf Radio SRF1 Tipps für Angehörige von Patienten mit Fatigue gegeben. Stimmt, die krebsbedingte Fatigue stand hier im Vordergrund. Die Tipps sind aber auch für Angehörige und Freunde, welche jemanden mit chronischer Fatigue im Umfeld haben, anwendbar. Es ging uns ums Sensibilisieren, dass Fatigue – welcher Ursache auch immer – eine unsichtbare Behinderung ist, und dass dies für Angehörige, Bürokolleginnen und Freunde nicht immer einfach ist. Rat holen kann man sich als Angehörige zum Beispiel bei der Krebsliga https://www.krebsliga.ch/ueber-krebs/nebenwirkungen/muedigkeit/ Die TV-Sendung Puls befasst sich mit der chronischen Fatigue und der krebsbedingten Fatigue aus Patientensicht.
Ergänzung zur vorherigen Frage: Dass cbd den Blutdruck nachweislich senkt, ist mir bekannt. Diese mehr oder weniger gewünschte Wirkung ist bei mir mehr oder eben auch weniger günstig (wenn der Blutkreislauf zu schwach wird). Trotzdem möchte ich nicht auf das cbd verzichten, da es mir sehr gut nützt: Gegen die "Hirnvernebelung", gegen Schmerzen, für den Schlaf. Damit bin ich auch ziemlich klar im Kopf. Ich hatte cbd zufällig für mich entdeckt. Ärzte scheinen nicht so begeistert davon zu sein?
Nicole Spillmann: Was ich darüber höre, ist ähnlich. Die Patienten scheinen sehr unterschiedlich auf CBD zu reagieren. Es scheint bei ihnen so zu sein, dass sie sowohl davon profitieren, als auch Nebenwirkungen erleiden. Wahrscheinlich wird es immer ihre Entscheidung sein, wann es ihnen gut tut oder wann es vielleicht zu belastend ist, einzunehmen.
Wie sieht es mit der klaren Abgrenzung von ME Patienten zu anderen Fatigue Erkrankungen aus? Leider landet man damit sofort in einem Psychoeck wenn die Fatigue nicht mit einer anderen Grunderkankung einhergeht. Dieses Phänomen ist über den ganzen deutschsprachigen Raum verbreitet obwohl die Erkrankung ja wie beschrieben schon seit 1969 klar als neurologische Erkrankung eingestuft ist. Werden in der Schweiz Med-Studenten darauf vorbereitet in Österreich und Deutschland ist dies nicht der Fall.
Paolo Contin: Die Abgrenzung wäre eigentlich möglich, ist aber etwas aufwendig. Offenbar mögen viele meiner Kollegen diese Arbeit nicht vollbringen. Sehr oft kommt es dann zum diagnostischen "Hüftschuss" psychogen bzw. psychosomatisch. In Basel wurde es zwar im Medizinstudium bei meiner Tochter zwar von einem Psychosomatik-Kollegen vorgestellt. Dieser behauptete leider, dass CFS psychisch bedingt sei!!! Meine Tochter war entsetzt.
Seit einer Coxackie Virus induzierten Myokarditis vor 8 habe Jahren habe ich eine chronische Müdigkeit. Wo bekommt man in der Schweiz Hilfe für postinfektöse chronische Fatigue?
Nicole Spillmann: Kantonsspital Chur, USZ Zürich. Plus einzelne Kliniken oder Hausärzte, sie können sich je nach Region gerne an unseren Verein wenden: Sie können uns auf unserer Homepage www.mecfs.ch ein Mail schicken.
Wie sehen die Chancen aus, dass nach einer jährigen 100% Arbeitsunfähigkeit ein Wiedereinstieg in die Berufswelt glückt?
Paolo Contin: Sie reden von CFS? Es gibt leider keine Kriterien, welche die Prognose voraussagen. Leider.
Ich (50J.) leide seit 35 Jahren an einer chronischen, ständig stärker werdenden Erschöpfung. Im Laufe der Jahre musste ich mich immer mehr einschränken: Arbeitspensum, Sport, Freizeitaktivitäten reduzieren. Dennoch kommt es immer wieder zu Akutphasen während einigen Wochen mit Übelkeit, Schwindel, tiefem Blutdruck, geblähtem Bauch, manchmal Zittern bei leichtesten Anstrengungen. Es wurde alles getestet, alles gut. Ich nehme seit 2 Jahren SSRI, die auch nicht nützen. Was tun?
Paolo Contin: Wenn körperlich und psychiatrisch genügend abgeklärt wurde, klingt das ganze schon in Richtung CFS. Aber: Man müsste mehr Informationen dazu haben.
Mein Mann hatte vor 2 Jahren einen schweren Unfall . Milz riss ect. Er ist immer müde. . Liegt oft hin. ...hat oder könnte er das haben?
Paolo Contin: Eine seriöse Antwort kann aufgrund der geringen Informationen leider nicht gegeben werden.
Hier werden zwei Dinge vermischt, die nur bedingt etwas zusammen zu tun haben. Einerseits gibt es die bekannte Fatigue nach einer Krebsbehandlung, andererseits eben das unerklärliche Chronic Fatigue Syndrom. Endlich wird mal im SRF über CFS berichtet, doch leider wird mit der Vermischung dieser zwei Dingen eine Chance verpasst und noch mehr Verwirrung gestiftet, als es um das Thema in der Bevölkerung eh schon gibt.
Nicole Spillmann: Leider haben wir auch bei uns im Verein Patienten mit Krebserkrankungen, die anschliessend ein CFS haben, weil das Fatigue nicht mehr vergeht. Es geht sozusagen dahin rüber... mir scheint die Sendung bisher klar verständlich zu sein, dass es hier nun um beides oder alle verschiedenen Fatigue geht.. also um das unerklärliche ME CFS, um das Fatigue nach Krebsbehandlungen und das, welches nach Krebs zu einem ME/CFS über geht. Denn auch ein Fatigue nach Krebs sollte ja eigentlich irgendwann vergehen, wenn die Behandlung abgeschlossen ist... Der laufende Dok von der Welschschweiz spricht ja sehr klar über das unklare ME/CFS. Ich denke, das hilft gut für die Aufklärung in der Schweiz!
Guten Tag geht bei einem CFS auch immer eine Mitochondrienpathie einher. Und ist CFS das selbe wie eine Niebenniereschwäche?
Paolo Contin: Ein Schaden in der Mitochondrienfunktion wird seit Jahren diskutiert, wirklich bewiesen ist es jedoch nicht. Ausserdem wurde es nur in wissenschaftlichen Rahmen erforscht, nicht jedoch in breitem Rahmen. Eine allgemeine Nebennierenschwäche ist es nicht.
Was mich rein aus rechtlicher Sicht interessieren würde. In Österreich sind die Ärzte verpflichtet sich an den neuesten ICD zu halten und trotzdem versucht man es mit anderen Diagnosen abzuwimmeln. Wie ist das in der Schweiz? Ich kann es einfach nicht verstehen wie die individuellen Länder eigene Richtlinien herausgeben und sich in keinster Form an dem ICD orientieren. Das ist für mich als Laie so wie wenn sie sich die Werkstatt ihres Autos nicht an den Katalog des Herstellers hält.
Paolo Contin: Das Problem erscheint mir nicht das Einhalten von ICD sein zu sein, sondern das Ernstnehmen der Diagnose. Meist fühlen sich Ärzte mit CFS aber äusserst unsicher und bevorzugen deshalb eine Diagnose welche sie kennen. Absurd aber leider wahr.
Meine Mutter leidet bereits seit Jahren an diagnostizierten "Chronic Fatigue" (nicht durch Krebs). Meistens kriegt sie kaum Verständnis vom Umfeld und verschläft ein grossteil ihres Lebens. Was kann ich machen, um ihr Alltag/Leben möglichst zu vereinfachen und zu verschönern?
Nicole Spillmann: Fragen sie ihre Mutter, was ihr absolut wichtig ist in ihrem Leben, womit für sie ihre Lebensqualität erhalten bleibt. Dann können sie gemeinsam organisieren, dass diese Dinge noch erleben kann. Alles andere sollte möglichst von ihr abgenommen werden, damit sie nicht zu viel Energie verliert. Also auch über Spitex z.B., Haushaltshilfe etc...Oder Nachbarschaftshilfe, die Freunde und Verwandte.
Kann es sei, dass ich, als MS-Betroffene unter dieses chronischen Müdigkeitssyndrom leide? Seit mehr als 3 Jahren bin ich ständig müde, total erschöpft, nahm zeitweise Ritalin, dass mich ein wenig aufgeputscht hat - doch auch dies hat langfristig zu keinem Resultat geführt. Meinen letzten Schub hatte ich vor fast 2 Jahren - dann wurde es noch schlimmer. Das ganze soziale Leben gerät durcheinander - einmal staubsaugen, danach mindestens 1h ruhen usw. Danke für eine Rückmeldung und beste Grüsse
Paolo Contin: Wenn die Kriterien erfüllt sind, kommt das CFS bei Ihnen durchaus in Frage. Lassen Sie sich von einer erfahrenen Stelle abklären und begleiten.
Ich war vor ein paar Tagen in einer Klinik, wegen Schlafproblemen. Kein Befund! Ich schlafe nach kleinen Anstrengungen (Putzen, Saugen) wieder ein. Ich mag keine Anstrengungen wie Einkaufen oder Leute treffen. Ich habe zwar rezidivierende Depressionen, aber die sind medikamentös ziemlich gut eingestellt. Könnte da etwas dran sein am chronischen Müdigkeitssyndrom?
Paolo Contin: Wenn die Kriterien zutreffen, ist ein CFS durchaus möglich. Lassen Sie sich von einer erfahrenen Stelle abklären und begleiten.
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Ich war auch von dieser schrecklichen Mündigkeit betroffen, zusammen mit Symptomen wie bei einer beginnenden Erkältung. Wenn es mir einmal drei Tage am Stück gut ging, war das schon viel. Der Hausartz hat mich schlussendlich als Simulantin hingestellt. Per Zufall bin ich auf das Buch "Mediale Medizin" von Anthony William gestossen und endlich wusste ich, was ich habe, wie es entsteht und was man machen kann. Es war eine Erlösung! Ich kann das Buch Menschen mit ähnlichen Problemen sehr empfehlen!
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Haben Sie Erfahrung mit der neu geschaffenen Stelle für CFS am USZ? Mein Mann leidet seit 4 Jahren an einer bis anhin nicht geklärten Fatigue. Seine Ärzt*innen-Odyssee ist schier endlos, die geäusserten Verdachtsdiagnosen ebenfalls ... Die Angst vor einer weiteren Stigmatisierung ist gross (er machte u.a. sehr schlechte Erfahrungen am USZ).
Nicole Spillmann: Wir vom Verein konnten uns kürzlich mit der Leitung des USZ austauschen und haben auch diese Problempunkte angesprochen. Die Patienten werden dort zuerst nochmals gut abgeklärt mit diversen Diagnostiken ( z.B. immunologisch, neurologisch etc.) und dann wird sehr individuell geschaut, was helfen könnte, es gibt kein striktes Programm. z.B. arbeiten sie mit Energietagebuch, Gespräche, etc... es ist zwar an der Psychosomatischen Klinik verortet, aber man sieht die Ursächlichkeit in der Somatik. Am 9.5. gibt es einen öffentlichen Vortragsnachmittag von uns (gratis) im USZ, wo sich das USZ mit seinem Konzept vorstellt. Das Programm wird bald auf unserer Homepage zu sehen sein. www.mecfs.ch
Wie lässt sich bezüglich ME/CFS die Schwierigkeit mit den Kostenübernahmen der Krankenkasse und finanzieller Unterstützung von den Sozialversicherungen erklären? Der Mangel eines anerkannten Biomarkers ist keine valide Begründung, da auch bei der von KK und Sozialversicherungen voll abgesicherten Depessionsdiagnose es keinen Biomarker zur Objektivierung gibt.
Paolo Contin: Die Krankenkassen machen in der Regel keine Probleme. Hausärzte können die Position psychosoziale Beratung pro Tag bis zu 60 Minuten abrechnen. Psychiater haben mit ihren Positionen ebenfalls keine Problem. Bei den anderen Sozialversicherungen, v.a. bei der IV, wird es schon ganz schwierig. Viele Betroffene landen bei Sozialdienst der jeweiligen Gemeinde. Biomarker spielen tatsächlich keine Rolle. Es geht um die politische Anerkennung der Erkrankung. Dann erst wird es weitergeben.
Vor 5 Jahren wurde bei mir CFS/ME diagnostiziert.Die Schwangerschaft im 2017 war sehr schwierig,doch von der Geburt an bis zum Ende der Stillzeit ging es mir fast wie vor Ausbruch der Krankheit.Die Erschöpfung kam aber nach dem Abstillen und beim Einsetzen der Mens wieder schlagartig zurück.Kennen Sie hormonelle Zusammenhänge mit CFS? Sollte ich hormonell etwas abklären lassen?
Paolo Contin: Leider kenne ich die hormonellen Zusammenhänge nicht. Schwangerschaft kann das CFS verbessern oder verschlechtern. Eine meiner Patientinnen hatte auch eine glückliche Schwangerschaft.
Bei meinem Mann geht Fatigue (seit 4 J.; intensivierend) mit u.a. starkem Kribbeln in den Beinen einher; eine Art intensives, lähmendes Ameisen-Rennen. Ausschlussdiagnostik läuft, wenn auch sehr schleppend. Neben Fatigue ist das Kribbeln das einschränkendste Symptom für ihn; intensiviert sich bei körperlicher Anstrengung; geht z.T. auf andere Glieder über (z.B. auf seine Arme, wenn er unsere 10kg Tochter kurz trägt). Könnte das ein übliches CFS-Symptom? Falls ja – was könnte das Symptom lindern?
Paolo Contin: Ich habe bisher über 200 Betroffene beurteilt. Ameisenlaufen ist sehr ungewöhnlich. Ich würde auf eine neurologisches Leiden deuten.
Könnte cfs mit chronischem ebv in verbindung stehen?
Paolo Contin: Nein.
Ich habe vor ca.6 Jahren die Diagnose CFS bekommen. Mei einer MRI Untersuchung des wurden dann überdurchschnittlich viele Läsionen im Gehirn festgestell . Kann das einen Zusammenhang mit dem CFS haben oder muss man da von zwei verschiedenen Sachen ausgehen? MS wurde ausgeschlossen.
Paolo Contin: Läsionen im Hirn-MRI sind beim CFS schon länger bekannt. Deren Bedeutung blieben bisher unklar. Sie sind jedenfalls nicht beweisend.
Ich bin 74 und leide seit meiner Jugend an CFS (ohne Diagnose). Dank Psycho- und alternativen Therapien lernte ich einigermassen, damit umzugehen. Bis vor kurzem wurde ich während 4 Jahren wegen Polymyalgie behandelt. Dabei wurde eine monoklonale Gammapathie festgestellt. Könnte diese die Ursache für die nach wie vor schwere Müdigkeit sein?
Paolo Contin: Ich schliesse ein CFS seit Ihrer Jugend nicht aus, kann es aber aufgrund geringer Information nicht weiter bestätigen. Sowohl die Polymyalgie wie auch die Gammopathie können durchaus für eine ständige Müdigkeit verantwortlich sein.
Wie viel % der Lebendorganspender hat später Problemen mit Müdigkeit und Erschöpfung?
Nicole Spillmann: Das kann ich Ihnen leider nicht sagen, das ist eine sehr spezifische Frage. Fragen sie vielleicht bei den Vereinigung für Orangspende an,www.transplant.ch? Oder in grösseren Unikliniken? Grundsätzlich kann ich mir vorstellen, dass Organtransplantationen auch eine grosse Belastung für einen Körper sein kann, vor allem wegen den starken Medikamenten, die danach eingenommen werden müssen.
Vor ca drei Jahren hatte ich nachts heftigen Durchfall und Schwindel. Die darauffolgenden Monate waren geprägt von extremer Müdigkeit und Erschöpfung, einem Wattegefühl im Kopf und ich habe über 10kg abgenommen. Schulmedizinisch konnte keine Diagnose gestellt werden, mein Zustand wurde auf die Psyche geschoben. Ich hatte ständig Schmerzen in den Nebenhöhlen. Ich bin dankbar, dass sich mein Zustand stetig verbessert und ich wieder mehr Energie habe. Kennen Sie auch solche Verläufe?
Paolo Contin: Falls es sich bei Ihnen um CFS handelt, dann gratuliere ich Ihnen für die seltene erhebliche Besserung der Symptomatik.
Guten Abend. Habe Erschöpfungssymptome seit gut 7 Jahre. Blut untersucht, Vitamin D u. Eisenspeicher durch Infusionen wieder "nachgefüllt". Zusätzliche Vitaminpräparate halfen nichts. Im April 1919 erstmals ein HRV gemacht mit sehr schlechtem Ergebnis. Atmungsübungen, Psychoterapie bringen so gut wie gar nichts. 2-3 Wochen Urlaub ebenfalls nicht. Bin vollzeitbeschäftigter Konstrukteur im Grossraumbüro, 49j. 174cm 75Kg. Vielen Dank
Paolo Contin: Vollzeitbeschäftigung ist beim CFS definitionsgemäss eigentlich nicht möglich. Vielleicht gibt es bei Ihnen andere Zusammenhänge.
Meine Tochter, sie lebt in Wien, leidet unter diesem Syndrom. In Wien gibt es einen Neurologen der das me/cfs diagagnostiziern der ihr das bestätigen konnte. Sie versuchte viele Therapien, nichts nutzte. Sie ist zu schwach um zu sprechen, zu lesen, zu kochen, zu putzen, einfach alles. Sie liegt nur noch rum, ist jetzt im Rollstuhl. Mein Sohn pflegt sie seit Oktober rund um die Uhr, 7 Tage die Woche. Für ihn wird diese Krankheit immer mehr zur Belastung. Ich schreibe weiter in einer neuen Fragest
Paolo Contin: Leider bestätigen Sie die Erfahrung, dass keine Therapie wirklich hilft. Ihr Sohn muss unbedingt unterstützt und abgelöst werden, ansonsten ist ein monatelanges Burnout nicht mehr weit entfernt!!
Sind Fälle vollständiger Genesung bekannt?
Paolo Contin: Ja, sehr selten
Guten Abend könnte Chronic Fatigue mit einer unbekannten Hepatitis C Infektion in Verbindung stehen ? Werden bei solchen Patienten automatisch einem HCV Test durchgeführt und Transaminasen kontrolliert ?
Paolo Contin: Nein Hepatitis C ist keine Ursache für CFS sondern eine eigene Erkrankung. Kontrolle von Transaminasen gehören zum Standardlabor.
Gibt es eine Studie oder Ärzte, die in regelmässigen Abständen bei betroffenen Artesunate-Infusionen versucht haben? Meine Freundin leidet seit 3 Jahren an CFS angefangen aus einer Pfeifferischen Drüsenfieber Vorgeschichte etc. Wir haben vieles versucht...bis jetzt schien mir als nicht medizinischem Betrachter Artesunate und Ozon-Therapie am meisten bewegt zu haben. Leider wird in unserem Fall von der Kasse beides nicht bezahlt und wir können es uns nicht mehr leisten.
Paolo Contin: Ich kenne keine Resultate zu diesen Therapieformen. Im Einzelfall können sie evtl. eine kleine Verbesserung bringen (manchmal ist es leider auch nur die Hoffnung auf eine Besserung). Im grösseren Stile scheinen sie aber keinen wirklichen Effekt zu haben.
Vor 5 Jahren wurde bei mir nach jahrelanger Ungewissheit CFS/ME diagnostiziert. Die Schwangerschaft im 2017 war schwierig. Aber ab der Geburt bis zum Ende der Stillzeit (1,5Jahre) ging es mir fast so gut wie vor der Erkrankung. Mit dem Abstillen und Einsetzen der Mens, kam die Erschöpfung wieder mit voller Wucht zurück. Kennen Sie einen hormonellen Zusammenhang mit CFS? Sollte ich irgendwelche Hormonabklärungen machen?
Nicole Spillmann: Es gibt immer wieder Frauen, die von einer Besserung der Syptome während der SS berichten. Aber auch Frauen, die das Gegenteil erleben. In der Fachwelt wird darum immer wieder darüber spekuliert und geforscht, ob es auch mit den Geschlechtshormonen zu tun haben könnte, dass z.B. mehr Frauen mit ME/CFS diagnostiziert werden. Ob sie Hormonabklärungen machen sollten, würde ich mit den gynäkologischen Fachleuten besprechen. Sie verstehen besser, welche Hormone sich während und nach der SS stark verändern. Und ob sie eventuell etwas ausprobieren könnten, zu substituieren, damit es ihnen wieder besser geht? Allerdings ist es heikel, mit Hormonen zu therapieren, da gibt es viele Gefahren... Sprechen sie mit ihrem Arzt!
Sie raten mir, wegen ADHS und möglicher Fatigue über die Hausärztin Hilfe zu suchen. Das Problem ist, dass diese, und auch andere Mediziner nicht mal an ADHS glauben, geschweige denn an Fatigue. Man resigniert, und zieht sich immer mehr zurück. Aber danke für ihre Antwort.
Paolo Contin: Das ist leider so! So wie es auch Impfgegner gibt. Fragen Sie bei Frau Spillmann vom CFS-Verein Schweiz nach. Sie kennt sicher Jemand in Ihrer Wohnortnähe, der Ihnen weiterhelfen kann.
Im Oktober 2014 hat mein Ehemann einen Schlaganfall erlitten. Er ist selbständig aber er ist immer noch zeitweise sehr müde. Er hat schon vieles probiert, Chemie/Spritzen und auch Naturheilmittel. Hat alles wenig gebracht. Eventuell haben sie ein eine Idee.
Paolo Contin: Ein Schlaganfall kann schon eine starke Müdigkeit verursachen. Der Umgang damit ist ähnlich wie bei CFS = sorgfältiger Umgang mir der verminderten Energie. Tag für Tag. Eine eigentliche Therapie gibt es leider nicht. Vorausgesetzt es handelt sich nicht um etwas anderes, wie z.B. einen Eisenmangel.
In Argentinien ist ein Medikament namens "Ampligen" offiziell für die Behandlung von CFS/ME zugelassen. Wie muss ich oder bzw. mein Arzt vorgehen, um in der Schweiz dieses Heilmittel zu bekommen?
Paolo Contin: Ampligen ist ein altes Medikament. Hat sich in Studien nicht bewährt.
Guten Abend , ich 71 weiblich leide seit Jahrzehnten an extremer Müdigkeig. So stark dass ich wenn ich sofort abliegen muss und nicht mal mehr Alarm test Sirenen höre. Leide an vielen chronischen Krankeiten zusätzlich. Fibromyalgie, CRPS, Burning-Mouthsyndrom. Mit 54 Job verloren deswegen. Kann man noch etwas machen in diesem Alter wo evtl. hilft. Schmerzmitteln nützen nichts mehr. Danke
Paolo Contin: Klingt sehr komplex. Ich gehen mal davon aus, dass Sie sorgfältig abgeklärt wurden. Sie können dann - ähnlich wie beim CFS - nur versuchen, mit der verbliebenen Energie zu clever wie möglich umzugehen. Falls möglich, lassen Sie sich helfen. Dies scheitert leider oft an den Finanzen.
Meine Mitarbeiterin hat verschiedene Psychische Störungen wie Depressionen, und Formen von Müdigkeiten. Nebst starken Medikationen (u.a. Benzo. und Opiat) welche die junge Frau einnimmt, leidet sie seit einer Ohrenentzündung vor ca. 4 J. an einer unerklärlichen Erschöpfung und Müdigkeit. Die Mitarbeiterin ist am Ende und verliert die Hoffnung ernstgenommen zu werden. Sie war mehrmals im Schlaflabor ohne Befund. Psychologen scheinen ratlos- wie weiter? Wo kann sid sich melden?
Nicole Spillmann: Ich empfehle das UZS, bei Dr. Von Känels Team oder die Seegarten Klinik in Kilchberg. Das sind zwei Ort in der Region Zürich. Für weitere Fachspezialisten in anderen Regionen der Schweiz wenden sie sich an unseren Verein www.mecfs.ch unter "Kontakt".
Nach 3 OPs (HWS,bds.Mastektomie nach Vorstufe Brustkrebs, Eierstöcke entfernt;BrCr2-Gen) wurde mir nach jahrelangen chronischen Schmerzen vor ca. einem Jahr Fibromyalgie diagnostiziert. Seit den OPs leide ich unter wiederkehrender Erschöpfung mit Schwindel, Übelkeit,Schweissausbrüche.".Akku total leer" nach körperlichen oder geistigen(z.b Lesen,) Tätigkeiten.In der Sendung wurde nichts von der Fibromyalgie gesagt...
Sarah Stoll: Vermutlich leiden Sie an einem sogenannten Symptomcluster. Mehrere Symptome führen zum Leidensdruck. Ein krebsassiziiertes Müdigkeitssyndrom kommt selten allein, wenn es dann diagnostiziert ist. Der Hormonentzug dürfte bei Ihnen stark spürbar sein, die Schmerzen, Wallungen und vermutlich auch Schlafprobleme und dann noch die Muskelschmerzen. Solche Phänomene werden sehr gut in multimodalen Programmen behandelt, gemeint stationäre Rehabilitation.
Warum tut sich die iv so schwer solchen Menschen zu helfen.Wir haben alles erdenkliche gemacht um unsere 35.jährige Tochter zu helfen.Nun werden wir pensoniert und können das nicht mehr tun.
Paolo Contin: Das ist leider ein politischer Entscheid: Die IV muss sparen. Da das CFS nicht bewiesen werden kann, ist es eines der ersten Opfer. Vermutlich gibt es sonst nur noch die Unterstützung durch den Sozialdienst der Gemeinde, wie das bei etlichen Betroffenen der Fall ist.
Gibt es etwas Ähnliches oder Varianten? Vor Jahren habe ich bemerkt, dass mir Alltägliches immer schwerer fällt! Ich fühle mich zwar nicht konstant müde, aber banale Tätigkeiten ermüden mich schnell! z.B. Duschen, trocknen, Treppe hoch u. anziehen, erschöpft mich! Man hat sehr Vieles abgeklärt, aber - ausser einer "Stentmontage" - war alles ohne Befund. Das Positive: Ich kann mich in 10-20 Minuten "erholen". Ich bin übrigens 66 und wegen dieser Geschichte vorzeitig in Rente "geflüchtet"!
Paolo Contin: Sehr interessante Geschichte: Es könnte sich schon um CFS handeln. Von einer so raschen Erholung innert Minuten habe ich tatsächlich noch nie gehört (habe über 200 Betroffene gesehen). In dem Fall: Glück im Unglück.
Erste ME/CFS-Anzeichen hatte ich schon lange vor dem vollen Ausbruch der Erkrankung. Allerdings erholte ich mich immer wieder ausreichend für ein normales Leben. Das Ferritin sackte immer mal auf sehr tiefe Werte ab (<10) bei normalem Eisen. Das war die angebliche Erklärung für meine extreme Schlappheit. Ich bekam Eiseninfusionen. IDann auch noch Folsäure, obwohl der Status nicht extrem tief war. Danach Ausbruch Pfeiffersches Drüsenfieber, danach ME. Könnten die Infusionen Auslöser gewesen sein?
Nicole Spillmann: Das ist fast unmöglich zu sagen, würde ich meinen... Es ist mir nicht bekannt, dass sich die Symptome verschlechtern nach Eiseninfusionen... eher, dass sie nichts nützen bei einem schweren, unklaren CFS. Es gibt allerdings auch die eisenmangelbedingte Müdigkeit, die sich durch Infusionen beheben lassen.
mit 18 erlitt ich eine schwere meningoencephalitis mit 4 tagen koma. mit 30 das erste sog. burnout. in der zwischenzeit weiss ich, dass ich hirnverletzt bin und laut neuropsych. gutachten auffällige fatiguewerte erziele. ich bin noch 40% arbeitsfähig und bin ständig am planen, wie ich mit meiner verminderten energie den tag überstehe. vergangene woche erhielt ich die negative verfügung der iv – sie sagen, meine beschwerden seien subjektiv. an wen kann ich mich wenden für eine untersuchung?
Paolo Contin: Am besten eine neuropsychologische Untersuchung in der Kantonalen Psychiatrie BL.
Grüäzi :). Besten Dank für Ihre Sensibilisierung zu dem Thema. Ich denke damit leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung in der Schweiz. Dies gibt Hoffnung und neue Ansätze, die vielleicht zur Linderung beitragen. Eine Frage zur Medikation...nach diversen Abklärungen und jahrelangem Leiden gibt es evt. die Möglichkeit die Symptome wenigstens per Medikament zu lindern. Sogenante Wachmacher. Wie stehen Sie dazu? Warum wird das nicht öfter eingesetzt wenn eine klare Diagnose besteht? Danke
Paolo Contin: Wachmacher wie z.B. Ritalin machen die ganze Sache mit der Zeit nur noch schlimmer. Als vorübergehende Unterstützung ganz o.k., falls gut ertragen.
Wir haben bemerkt,das zuviel Sport und Aktvitäten unserer Tochter gar nicht gut.Warum verlangen Aerzte ,das man aktiviere sein sollte.Sie ist dann jeweils paar Tage kaum aus dem Bett zu bringen.Ist das unwiesen?
Paolo Contin: Oh ja, sehr viel Unwissen und auch Falschinformation von der Wissenschaft!! Die erste Aktivierung sollte zunächst mal in der Meisterung des Alltags, z.B. im Haushalt, erfolgen. Wenn noch Energie verbleibt, soziale Kontakte pflegen. Wenn immer noch was da ist, sind nach meiner Erfahrung kurze (nur wenige Minuten) Kraftübungen das Beste. Ausdauertrainings sind ganz übel! Das bestätigen Alle.
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Liebe Redaktion, Herzlichen Dank für das Aufbringen dieses Themas im SRF. Es ist ein wichtiger Schritt in der sonst so desinformierten Schweiz, was CFS betrifft. Dass es bei den IV-Stellen von Kanton zu Kanton unterschiede gibt bezüglich CFS ist aber eher schockierend zu hören. Man landet dann trotzdem zwischen den Bänken und wünschte sich man hätte Krebs statt CFS. Leider nur traurig, dass hier nichts gegangen ist. Wir erhielten vor drei Jahren eine Absage. Für CFS-Menschen eine System-Ohrfeige
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Wird ME/CFS in Ärztezeitschriften und Weiterbildungen gar nicht thematisiert? Standardspruch heisst "kennen wir" - aber diagnostiziert haben sie einem ein psychisches Problem und schickten einen zum Psychiater. Ist wohl das Einfachste. Ich hatte vor der Diagnose alle seltsamen Symptome feinsäuberlich dokumentiert (las sich fast wie aus dem ME/CFS-Krankheitsbeschrieb) - wurde aber nicht ernst genommen, sondern stattdessen als Hypochonder abgestempelt. Ist das nicht erbärmlich im Jahr 2019?
Nicole Spillmann: Ja, das ist es tatsächlich, da muss ich ihnen Recht geben... Uns ist bekannt, dass die vielen vorhandenen, leider oft kontroverse Annahmen über ME/CFS immer noch Konfusionen bei den Behandlern auslösen, was sowohl die Ursache als auch die Behandlung selbst betrifft. In Ärztezeitschriften kommen meines Wissens aber immer mal wieder Artikel über ME/CFS, denn es wird seit einigen Jahren ziemlich viel geforscht, nur sind es zum Teil zu viele verschiedene Thesen und Ergebnisse, die präsentiert werden. Somit kann ich mir vorstellen, dass die Hausärzte hierzulande selber nicht wissen, was nun stimmt und was wie sie ME/CFS ansehen und behandeln sollen.. im Grunde ist diese Erkrankung immer noch eine grosse Überforderung für alle! Doch ich denke, es wird langsam besser... zur Zeit ist ME/CFS viel in den Medien, und das ist sehr gut so!!
Wenn Cbd bei einigen CFS-Patienten helfen kann: Kann ich das in der Apotheke kaufen? Gibt es/brauche ich ein Rezept dafür?
Paolo Contin: Ich bin mit der aktuellen Gesetzgebund nicht auf dem Laufenden. Meines Wissens bewegt sich hier war. Apotheker sollten Bescheid wissen.
Nochmals guten Abend... Danke Dr Contin für ihre Antwort. Ich bin Vorstandsmitglied der Schweizerischer Hepatitis C Vereinigung und alle unsere Patienten meldeten nach einer langjähriger Infektion mit dem HCV Virus eine chronische Müdigkeit die sie kaum noch am Leben teilnehmen lies. Der Virus der "leisen Krankheit" Hepatitis C sollte immer bei unklaren chronischen Müdigkeit Zustände getestet werden. 30"000 Leute in der Schweiz wissen nichts von ihrer Infektion, und diese ist heute heilbar.
Paolo Contin: Da bin ich ganz Ihren Ansicht.
Guten Abend. Habe Sie das Gefühl oder Wissen, dass ME/CFS ansteckend sein könnte? Und währe es von Vorteil nicht Organspender zu sein?
Nicole Spillmann: Dies konnte bisher nicht bestätigt werden, auch wenn früher immer wieder vermutet wurde, es könnte sich um ein z.B. unbekanntes Virus o.ä. handeln. Dies, weil zum Teil ganze Spitäler oder Ortschaften betroffen waren. Sie finden auf unserer Homepage viele Informationen zur Geschichte von ME/CFS, wenn es sie näher interessiert: www.mecfs.ch
Es gibt in Berlin und an der Stanford Universität bereits Therapieversuche mit Plasmaaustausch, Ampligen und antiviralen Medikamenten ect - wie steht es um solche probatorischen offlabel Behandlungen in der Schweiz?
Paolo Contin: Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit CFS und habe in den USA auch einige internationale Kongresse besucht. Meine Erfahrung zeigt, dass sich bisher keines der anfänglich hochgepriesenen Therapieversuche durchgesetzt haben. Insbesondere konnten anfängliche super Therapieerfolge in späteren Studien nicht mehr bestätigt werden. Deshalb rate ich Allen: Den Ball tief behalten und mal abwarten. Die von Ihnen genannten Therapien sind seit Jahren bekannt und haben eben keine durchschlagenden Erfolge gezeitigt.
Als Kleinkind wurde ich positiv auf Zytomegalie getestet. Vor 10 Jahren brach bei mir eine Eosinophile Gastroenteritis aus. Könnte meine CFS-Erkrankung mit Zytomegalie oder Eosinophile Gastroenteritis im Zusammenhang stehen?
Paolo Contin: Mir ist der Ablauf der Erkrankung bei Ihnen unklar. Die genannten Krankheiten könnten ein Auslöser für CFS sein, aber nicht deren Ursache. Inwieweit die Erkrankungen Ihre Müdigkeit bedingen, ist offen.
Guten Abend, wohin kann ich mich wenden um zu einer allfälligen Diagnose CFS zu kommen? Meine Hausärztin weiss nicht mehr weiter, viele Abklärungen wurden gemacht, ich soll gesund sein. Leider fühl ich mich absolut nicht so. Mit CFS kennt sie sich nicht aus. Kann ein CFS auch die Sprache beeinflussen? Ich hab immer mehr Mühe mich auszudrücken, die richtigen Wörter zu finden bzw. diese richtig auszusprechen. Vielen Dank!
Nicole Spillmann: Kantonsspital Chur, USZ Zürich, je nach dem auch Hausärzte oder spezialisierte Kliniken. Sie können sich bei unserem Verein unterwww.mecfs.ch erkundigen. Zudem noch eine Anmerkung zu ihren kognitiven Störungen... dies ist bekannt als "Brainfog" bei ME/CFS und beschreibt die Störung der Hirnleistung aufgrund der Erschöpfung. Man hat Konzentrationsprobleme, Erinnerungsstörungen, Artikualtionsschwierigkeiten, weil einem die Worte nicht einfallen... man ist verlangsamt im Denken und Sprechen.
Ich leide seit mehr als 5Jahren an einer chronischen Erschöpfung. Grund nicht geklärt. Nach vielen Zusammenbrüchen und sehr zum Arbeiten gestossen usw. kann ich seit einem Jahr gar nicht mehr und bin Ausgesteuert (Null Einkommen) und finde mich mit meiner Familie mehr oder weniger damit ab. Wäre eine klare Diagnose wichtig abgesehen fürs Verständnis. Gibt es Sozialleistungen erst wenn wir Finanziell am Rand sind? Haben bereits das Einfamilienhaus verkauft.
Paolo Contin: Das klingt gar nicht gut. Eine klare Diagnose wäre schon hilfreich v.a. für Sie, damit Sie sich besser orientieren können. Finanziell wird das sehr schwierig. Die IV klemmt gewaltig. Am Schluss bleibt fast nur noch der Sozialdienst der Gemeinde, wie es etlichen Betroffenen ergeht. Leider.
Liebe Frau Dr. Stoll, ich finde es super, dass es im Appenzell das Cancer Survivorship gibt. Leider aber finde ich im Raum Bern kein ähnliches Angebot. Wissen Sie, ob man hier auch etwas in diese Richtung finden kann?
Sarah Stoll: Falls Sie nicht inbedingt in der Nähe bei sich bleiben wollen, dürfen Sie auch nach Gais in die Beratung kommen. Vor allem spezifische ambulante Angebote sind noch rar. Auf der Homepage der Krebsliga Schweiz - Onkorehabilitation- finden Sie eine Übersicht über sämtliche Angebote. https://www.krebsliga.ch/ueber-krebs/rehabilitation/
Ende 2013 Burn-out ,April 2014=7wochen Klinik Susch, Mai 2015=erneut 7 Wochen Susch, 100% IV, Januar 2017 Sepsis mit 10 tägigen sehr starken Kopfschmerzen, trotz allen Schmerzmittel. Konnte nicht alleine duschen, völlig kraftlos. Wurde 64 Jahre alt. 2018 Herbst erneut 6 Wochen Klinikaufenthalt Oberwaid SG.,Oktober 2019 Darmverschluss, nach 60 Std. OP. Glücklicherweise ohne Stoma.Durchschnittlich kann ich ein Tag in der Woche nichts machen, ausser Sofa liegen. Wie werde ich meine Müdigkeit los?
Paolo Contin: Vermutlich gar nicht. Leider. Gehen Sie mit Ihrer Restenergie so sorgfältig wie möglich um. Mehr können Sie nicht tun.
Leider kenne ich keinen Arzt in meinem Umfeld, der sich mit CFS auskennt und es nicht als psychisch oder Burnout abtut. Ist Ihnen in der Region Thun/Bern ein Arzt oder Spital bekannt, wo ich medizinische Betreuung erhalten könnte? Und die 2. Frage hätte ich noch bezüglich Ernährung: Können Sie aus Erfahrung sagen, dass gewisse Diäten bei CFS sinnvoll sind, oder ist das sehr individuell bei jedem Patienten?
Paolo Contin: In Thun soll es ein Psychiatrieprofessor geben, der sich damit auskennen soll. Kenne ihn nicht weiter. Ernährung ist sehr individuell.
Ich erfülle die Diagnosekriterien von ME/CFS, ebenfalls hat es bei mir nach einem Infekt angefangen. Die Symptome sind bei mir allerdings moderat ausgeprägt, so dass ich noch arbeiten kann. Ist es trotzdem möglich, dass ich ME/CFS habe? Sämtliche Krankheiten, welche ähnliche Symptome verursachen können, sind bei mir längst ausgeschlossen und auch eine Therapie bei einem Psychosomatik-Spezialisten änderte nichts an der Symptomatik - diese wurde sogar während dessen teilweise schlimmer.
Paolo Contin: Ja durchaus. Es gibt auch milde Formen. Glück im Unglück!
Leidensweg >2J. Mühe, morgens aus dem Bett zu kommen. Während des Lauftrainings auf dem Laufband bei 11km/h kurz eingenickt, dann Kontakt mit einem Schlafmediziner. 3 Wochen CPAP ohne Ergebnisse (keine Apnoe o.ä.). Kardiologische Untersuchungen inkl. Langzeit EKG, Gastroenterologie, Neurologie, sogar Psychiatrie ohne Ergebnisse. O2 in Ruhe ca. 90%-92%, beim Sport runter auf 82-85%. Ohne Sport = Symptome sogar stärker. Was raten Sie mir?
Nicole Spillmann: Wenden sie sich an die Seegartenklinik Kilchberg, dort gibt es eine spezielle Sprechstunde für Chronische Müdigkeit.
Wie kann man unterscheiden ob es sich um ein Burnout/Depression oder CFS handelt? Die Symphome sind ja ähnlich. Antidepressiva haben zwar Auftrieb gegeben & Schmerzen gelindert aber nach dem Absetzen war diese schwere Müdigkeit & Konzentrationsprobleme wieder da.
Nicole Spillmann: Typisch ist die Zustandsverschlechterung nach einer Anstrengung, einen sozusagenen "Crash". Dies sollte es bei Depressionen etc. nicht geben. Sehen sie auch unter www.mecfs.ch die Diagnosekriterien, vorallem die Kanadischen und die des IOM.
Meine Müdigkeit wurde immer auf die Psychoschiene abgetan, da bei mir eine Bipolare Störung diagnostiziert wurde. Ich gab mich damit nicht zufrieden, weil ich meine Müdikeit/ Erschöpfung ganz anders erlebe als bei Depressionen und auch diffuse Gelenkschmerzen habe. Im Schlaflabor Erhielt ich die Diagnose idiopathische Hypersomnie, welche ich mit Stimulanzien behandle. Doch die Stimulanzien haben mir nur kurzfristig gegen die Müdigkeit geholfen. Könnte da doch eine CFS dahinterstecken?
Paolo Contin: Ja durchaus. Seit kurzem habe ich eine Patientin, welche ebenfalls eine Bipolare Störung hat und daneben an CFS leidet. Idiopathisch heisst ganz einfach, man kennt die Ursache nicht. Kann schon zu CFS passen. Stimulanzien helfen wirklich nur kurzfristig. Längerfristig verschlimmern sie den Zustand eher.
wie könnte ich als me/cfs-patientin meinen ärzten klar machen, das manche symptome abgeklärt werden müssen. vorallem was die atmung angeht. irgendwie setzen sie fast alles auf die psychosomatik-schiene und habe somit angst, mit folgeerkrankungen oder eigene erkrankungen nicht mehr ernst genommen zu werden. die symptomen häufen sich von jahr zu jahr. es ist sooo komplex und es scheint so zu sein, als würden sogar ärzte nicht glauben, dass man so viele symptome haben kann.
Paolo Contin: Das ist ein allgemeines Problem beim CFS, dass man vor lauter Bäumen (Symptomen) den Wald (die Diagnose) nicht mehr sieht. Atemnot kommt bei starker Erschöpfung beim CFS häufig vor. Sie haben aber recht, man muss immer auch an andere Möglichkeiten denken. Wobei erfahrenen Ärzte oft eine gute Nase dafür haben. Ich hoffe, Sie kennen so Jemanden. Denn beim CFS besteht die Gefahr, dass man es mit den Abklärungen übertreiben kann wegen der vielen möglichen Symptomen.
24.02.2020 | Unerklärliche Erschöpfung – Betroffene kämpfen um Anerkennung
