Chatprotokoll
Sehr geehrte Experten, ich habe gelesen, dass eine Studie zur aHSCT am UZH in Vorbereitung ist. Können Patienten, die in Deutschland wohnen, daran teilnhemen? Vorausgesetzt die medizinischen Kriterien sind erfüllt. Danke!
Roland Martin: Prinzipiell ja. Momentan erscheint mir dies aber wegen der deutlich höheren Kosten im Vergleich zu Zentren in Deutschland nicht sinnvoll.
Ich bin 29 Jahre alt und ich habe seit 8 Jahren MS und bis daher hatte ich nur einen einzigen Schub. Seit ca 7 Jahren nehme ich Tysabri. Jetzt nach meiner Schwangerschaft möchte mein Neurologe mit einer anderen Therapie beginnen. Welche anderen Therapieformen können Sie empfehlen? Ich kann mich leider nicht selber spritzen daher habe ich Tysabri bekommen.
Sven Schippling: Interessant wäre noch zu wissen, ob Sie JCV-Antikörper negativ oder aber positiv sind. Haben Sie Antikörper gegen das JC-Virus würde man in der gegenwärtigen Situation sicher auf eine andere Therapie wechseln, z.B. eine orale Substanz wie Tecfidera oder Gilenya.
Guten Tag. Gibt es eine Organisation in der Schweiz, die MS Betroffene beraten und betreuen?Hausärzte haben oft wenig Erfahrung mit dieser Krankheit.Für ALS Erkrankte gibt es dies bereits...Aber für MS?
Andrew Chan: Guten Abend. Die Schweizerische MS Gesellschaft ist sicher der Ansprechpartner für Betroffene, die dann auch weiter an spezialisierte Zentren etc. verweisen kann.
WANN ist in CH mit Kostengutsprache von KK"s für Stammzellentherapie zu rechnen? Der einmalige CHF oder Rubel-Aufwand ist doch preisgünstiger, als jedes Jahrwieder neu für Medi, MRI"s und Konsultatioen über CHF 55"000.-- zu investieren. Nach maximal vier Jahren würde das GROSSE Sparen beginnen...
Sven Schippling: Sie sprechen einen wichtigen Punkt an und haben vollkommen Recht. In vielen Fällen wird zumindest für sehr lange Zeit im Anschluss an eine Stammzelltherapie keine andere Therapie nötig sein. Eine Kostengutsprache wird es aber voraussichtlich nicht ohne eine grössere (kontrollierte) Studie geben. Bis dahin wird es auf eine Einzelfallentscheidung hinauslaufen.
Liebe Experten, kann man Stammzellenbehandlungen auch schon in Deutschland durchführen bzw. an Studien dazu teilnehmen? Können Sie mir sagen welche Kliniken das machen? Danke!
Roland Martin: Es gibt in Deutschland einige Zentren, u.a. in Hamburg am UKE und in Berlin, an denen die Stammzelltransplantation bereits durchgeführt wird und prinzipiell zur Verfügung steht.
Geschlecht: männlich; Alter: 56 Jahre; PP-MS Diagnose im Oktober 2016 (Inselspital Bern); ESSD: 3.5; geplant ist Therapie mit Rituximab: Wäre Ocrelizumab (Ocrevus) das bessere Medikament für mich? Wann kann es in der Schweiz eingesetzt werden?
Roland Martin: Nach gegenwärtigen Daten werden beide Medikamente hoch wirksam sein, vermutlich auch bei der PPMS, solange noch Krankheitsaktivität besteht. Ob ein Unterschied zwischen den beiden Substanzen besteht, wird voraussichtlich nicht in grossen Studien untersucht werden, da Rituximab nicht für die MS entwickelt wurde.
Ich bin 58 Jahre alt und habe die Diagnose PPMS seit 2012Die Krankheit habe ich schon länger, konnte sie aber durch Training in Schach halten.Es ist vorallem der rechte Bein und zunehmend auch die rechte Hand betroffen.Bekomme nun auch noch einen Spitzfuss. Mache auch dazu täglich Übungen, um die Achillessehne zu dehnen.- Eignet sich diese Chemo- & Stammzellentherapie auch für PPMS?- Wenn ja, wie muss ich vorgehen, damit ich in nützlicher Frist diese Behandlung bekomme?
Andrew Chan: Die Verlaufsform einer primär chronisch progredienten MS (PPMS) ist doch etwas anders als die sogenannten "schubförmigen" Verläufe, insbesondere, was die Therapie angeht. Nach bisheriger Datenlage sind mit der erwähnten Stammzelltherapie v.a. aber die schubförmigen Patienten erfolgreich therapiert worden. Insgesamt ist diese spezielle Therapie also für diese Verlaufsform im Moment nicht empfehlenswert. Vermutlich wird noch 2017 eine neue Therapieform für diesen Verlauf auch in der Schweiz zugelassen werden, so daß Sie sicher mit einem MS-Therapeuten Kontakt aufnehmen sollten.
Bei einem MRI wurden bei mir (38) eine Gliose im Gehirn gesehen. Könnte das auch auf eine MS hindeuten oder hat das gar nichts miteinander zu tun?
Sven Schippling: Eine "Gliose" ist zunächst einmal ein ganz unspezifischer Befund und kann sehr viele Ursachen haben. Unter Umständen haben Sie diesen Befund schon viele Jahre und er ist nicht krankheitsrelevant. Ein MRI sollte immer im Zusammenhang mit klinischen Beschwerden interpretiert werden.
Bin 71-jähriger MS-Patient. Ist eine Stammzellentransplatation sinnvoll oder angesichts des Alters gefährlich ?
Roland Martin: Oberhalb von 50 Jahren würden wir nur in Ausnahmefällen zur Stammzelltransplantation raten. Dies hat eine Reihe von Gründen, die man hier nicht alle aufführen kann.
Unsere Schwester ist 70 Jahre alt und hat seit Jahren MS - im Rollstuhl. Ist mit diesem Alter auch noch eine Heilung möglich durch die Stammzellenverpflanzung ??? Danke für Ihre Antwort
Roland Martin: Oberhalb von 50 Jahren würden wir nur in Ausnahmefällen eine Stammzelltransplantation in Betracht ziehen.
1. Wird Ocrelizumab für PPMS-Patient/innen tatsächlich Mitte 2017 frei gegeben? 2. Welches ist die realistische Frist, bis die Stammzellentherapie in der Schweiz eingeführt werden kann und von den KK auch finanziert wird?
Roland Martin: Mit der Zulassung ist dieses Jahr zu rechnen, aber nur die Firma oder die Zulassungsbehörden können hierzu genauere Auskunft geben. Die Stammzelltransplantation wird hoffentlich auch in diesem Jahr zur Verfügung stellen, aber auch dies ist bisher nicht sicher.
Guten Tag. Ich halte mich kurz, da ich gleich 3 Fragen habe. 1. Kann man OHNE Läsionen in der HWS auch Lähmungen in den Beinen bekommen? (Als MS Patientin habe ich "nur" im Kopf Läsionen). 2. Kann man Läsionen im Kopf, verursacht durch MS, klar von Flecken von Migräne (langjährige Migränepatientin) unterscheiden? 3. Gibt es zuverlässige Studien in Bezug auf Ernährung und MS? Wenn ja, wo gibts Daten?
Andrew Chan: 1. ja, auch Läsionen im Schädel können Beinlähmungen verursachen. Daneben können die Läsionen in der HWS auch dem Nachweis im MRI entgehen. 2. im allgemeinen sind die Läsionen unterschiedlich zwischen der Migraine und der MS. Manchmal kann es auch Mischbilder natürlich geben. Die Diagnose beruht aber nie nur auf dem Schädel MRI alleine. 3. Viel besprochen ist Vitamin D Mangel. Es gibt neuere interessante Ansätze, wo es auch um die Darmflora geht. Größere Studien bester Qualität fehlen aber (noch). Daher im Moment gesunde ausgewogene Ernährung (Stichwort "mediterran").
Hat die psyche oder psychische Verfassung einen einfluss auf die Erkrankung MS?
Sven Schippling: Sicher gibt es hier wechselseitige Beziehungen, die im Einzelfall sehr komplex und nicht ohne Weiteres zu verstehen sind. Sicher ist aber, dass eine anhaltende Niedergeschlagenheit oder gar Depression häufiger bei MS-Betroffenen als nicht-betroffenen auftreten kann. Auch der Verlauf der Erkrankung und der Erfolg oder Misserfolg einer Immuntherapie kann wiederum einen Einfluss auf die Stimmung haben. Im Einzelfall ist der Zusammenhang aber sicher sehr komplex. Klare Daten zu Stress und MS-Aktivität gibt es aber beispielsweise nicht.
Ich bi selber seit vielen Jahren ein MS Patient, jetzt hätte ich da eine Frage: Dem Patienten wird ja Blut entnommen, wir das Blut bevor es der Patient wieder bekommt gereinigt, oder bekommt er das original wieder ?
Roland Martin: Dem Blut des/r Patienten/in würden vor der Behandlung mit den sogenannten Chemotherapeutika körpereigene Blutstammzellen entnommen, die dann später nach Beseitigung der Immunzellen wieder zurückgegeben werden. Eine Reinigung der Stammzellen wird nicht vorgenommen.
Ich leide seit 1990 an MS, mein aktueller Zustand ist EDSS >8,0 <8,5 . Besteht da noch Hoffnung mit der Stammzell-Therapie?
Roland Martin: Früher wurde aus verschiedenen Gründen noch in fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung die Stammzelltransplantation eingesetzt. Heute rät man hiervon ab, da das Risiko ab einem Behinderungsgrad von ca. 5.5 (mit Ausnahmen auch höher) zunimmt und ausserdem die Wahrscheinlichkeit für eine Krankheitsstabilisierung reduziert ist.
Ich habe seit ca 2 Jahren die Diagnose von MS. Seit So 2014 nehme ich das Medikament Rebif 44. seit 1.1/2 Jahren hat das MRI Stabilität der Entzündung im Zentralnervensystem gezeigt. Seit Symptombeginn der Krankheit verschlimmern sich diese progredient. Doch nun kann ich nur knapp 300m gehen/ physisch und feinmotorisch eingeschränkt, sodass ich nur noch 40% arbeiten kann oft kann ich nicht mehr kochen. Warum trotzdem progrediente Verschlechterung? Warum keine Unterstützung IV?
Sven Schippling: Das ist aus der Distanz nicht leicht zu beurteilen. Hier wäre es wichtig, den genauen Verlauf zu dokumentieren und neben den entzündlichen Veränderungen im MRI auch nach einem Gewebeverlust/-schaden zu schauen, die im Rahmen der MS auch auftreten. Warum keine IV ist von hier aus nicht klar zu sagen.
vor 12 Jahren bekam ich den Bescheid MS zu haben. Es begann bereits vor 40 Jahren. Es begann hinter dem rechten Ohr mit Phantom Schmerzen, es fühlte sich an wie ein großes Loch ca. 6 cm. Heute habe ich bei kleiner Anstrengung an dieser Stelle Schmerzen. Ansonsten habe ich keine Behinderung. Was bedeutet dieser Schmerz? . Hatte mit 18 J Epilepsie. Nach der Frage vom Arzt: was ich für eine Therapie (Spritze, Tabletten oder nicht?) mache, haben wir uns entschieden, nichts zu machen.
Andrew Chan: Schmerzen bei MS sind nicht gut untersucht. Als Student habe ich noch gelernt, daß MS keine Schmerzen macht, was sicher nicht stimmt. Die speziellen Schmerzen, die Sie erwähnen, sind per Internet schwer einzuordnen. Insgesamt bedeutet aber MS mit Schmerz nicht etwas grundsätzlich anderes als MS ohne Schmerz.
Wie erklärt man dass trotz 20 Jahren Erfahrung, diese Behandlung unbekannt bleibt obwohl es so wirksam ist? Politik oder Administration oder Lobby kann doch nicht 20 Jahren die Wissenschaft stoppen? Oder doch?
Roland Martin: Die Entwicklung ist in den Indikationen, in denen die Stammzelltransplantation eingesetzt wird, stetig fortgeschritten. In der MS wurde bisher aufgrund fehlender Mittel noch keine grössere Studie durchgeführt. Deshalb ist die Methode noch nicht generell akzeptiert. Ausserdem hat sich das Risiko erst in jüngerer Zeit deutlich gesenkt und die Wirksamkeit wurde in mehreren Studien gezeigt.
Als Symptome von MS werden oft Missempfindungen in den Extremitäten und Sehstörungen angegeben. Ein Kribbeln in den Beinen, Missempfindungen und eine verschwommene Sicht sind aber Dinge, die jeder Mensch auch ohne MS immer wieder erlebt. Können Sie vielleicht etwas konkreter beschreiben, woran man eine MS erkennt?
Roland Martin: Erst wenn diese Beschwerden länger anhalten (z.B. Sehstörungen auf einem Auge für einige Tage mit Schmerzen bei Blickbewegungen oder Missempfindungen, z.B. verändertes Temperatur- oder Berührungsempfinden auf einer Körperseite), macht es Sinn einen Arzt aufzusuchen und sich untersuchen zu lassen. Wenn derartige Beschwerden nur kurz vorhanden sind, wie z.B. nach Einschlafen des Armes, sind sie in der Regel harmlos.
@Andrew Chan Danke für die Antwort.Sie schreiben zu PPMS: Vermutlich wird noch 2017 eine neue Therapieform für diesen Verlauf auch in der Schweiz zugelassen werden, so daß Sie sicher mit einem MS-Therapeuten Kontakt aufnehmen sollten.Meinen Sie Ocrevus/Ocrelizumab oder eine andere Stammzellentherapie für PPMS?
Andrew Chan: Ja, dies wird das Ocrelizumab sein.
Mein Grosskind, 15 Jahre ist besorgt. Sein Vater und sein Grossvater sind von MS betroffen. Der Vater seit 6 Jahren und der Grossvater über 40 Jahre davon 25 Jahre Rollstuhlfahrer. Wie hoch ist das Erkrankungsrisiko beim Grosskind und seinen Geschwistern.
Roland Martin: Das Risiko ist, wenn ein oder mehrere Verwandte ersten Grades an einer MS leiden, sicher höher als in der Allgemeinbevölkerung (in etwa 10-20 x höher; also etwa 1-2% statt 1 Promille in der Allgemeinbevölkerung), aber immer noch sehr niedrig. Deshalb ist es nicht sinnvoll, sich grosse Sorgen zu machen.
Gelten die neuen Therapiemöglichkeiten auch bei Huntington ?
Andrew Chan: Bei Huntington gehen wir von einer ganz anderen Ursache aus, in der das Immunsystem vermutlich zwar eine Rolle, aber nicht die auslösende oder tragende spielt. Daher ist dies leider keine Option für die Huntington Erkrankung.
Wie sieht es mit heilung von geschädigten nerven aus? Gibt es hier schon Ansätze?
Roland Martin: Heilung im Sinne von Reparatur vorgeschädigter Nerven ist nur begrenzt möglich. Es wird aber an einer Reihe von Behandlungen gearbeitet, die auch dieses Gebiet hoffentlich in den nächsten 5-10 Jahren erschliessen.
+++In der Schweiz hat man in Jahren 2012 - 2015 ca. 20 Behandlungen von MS mit sg. SVF durchgeführt. Ich war selbst Mietglied der Gruppe die diese Behandlungen durchgeführt hat. Bei allen Patienten haben wir deutliche Verbesserungen gesehen. Keine Komplikationen. Leider der neue Transplantationsgesetz (ab 1.05.2016 ) macht diese Behandlungen in der Schweiz unmöglich. Schade für die schweizer Patienten mit MS und danke für SRF dass Sie dieses Thema angesprochen haben.+++
Wie kann man sich sicher sein, dass die Krankheit nicht vererbbar ist?
Roland Martin: Die MS hat wie alle häufigen Erkrankungen eine erbliche Komponente (Anlage, die sich aus vielen "normalen" Genen zusammesetzt), sie ist aber keine Erbkrankheit. Umweltfaktoren und genetische Risikofaktoren müssen zusammenkommen.
Können Kinder auch MS haben?
Sven Schippling: Ja, auch Kinder können MS haben. Das ist sicher selten, kommt aber vor. In seltenen Fällen auch einmal bei sehr kleinen Kindern.
hilft diese Therapie auch bei ALS Kranken?
Roland Martin: Nach gegenwärtiger Erkenntnis nicht, da es sich bei der ALS um eine neurodegenerative Erkrankung handelt und das Immunsystem keine nennenswerte Rolle spielt.
Ist MS vererbbar? Wie hoch ist das Risiko die Krankheit zu erben?
Sven Schippling: MS ist im engeren Sinne nicht vererbbar wie klassische Erbkrankheiten. Kinder eines MS-betroffenen Elternteils haben ein allenfalls gering höheres Risiko als Kinder von nicht-betroffenen Eltern.
Ist eine ms immer im mri sichtbar?
Sven Schippling: Eine MS ohne jede MR-Auffälligkeit gibt es nicht. Die Veränderungen können aber sehr subtil sein und das MRI sollte das Rückenmark mit abdecken.
Was halten Sie von Hanf im Zsh. mit MS?
Roland Martin: Hanf bzw. ein standardisierter Cannabisextrakt ist für bestimmte Beschwerden bei der MS (Spastik, Schmerzen) zugelassen, also durchaus sinnvoll.
Was bedeutet CIS? Und ist MS vererbbar?
Roland Martin: Cis steht für klinisch isoliertes Syndrom, was soviel bedeutet wie erste Beschwerden, die mit der MS zu erklären sind. Wenn derartige Beschwerden ein zweites Mal auftreten oder neue Herde im MRT zu sehen sind, kann man die MS diagnostizieren.
Kann MS vorliegen,obschon Nervenleitgeschwindigkeit in Beinen/Armen und EEG normal aussehen? Was sollte alles an Diagnostik erfolgen, damit man MS definitiv ausschliessen kann?
Sven Schippling: Die Nervenleitgeschwindigkeit der peripheren Nerven ist bei der MS nicht betroffen. Die Leitgeschwindigkeit im zentralen Nervensystem kann aber sehr wohl betroffen sein. Die wichtigste Untersuchung zum Ausschluss ist das MRI.
Kann Vitamin D die Krankheit positiv beeinflussen v.a. Schmerzen in den Beinen?
Sven Schippling: Das ist Gegenstand von klinischen Studien. Gegen Schmerzen wirkt Vitamin D hochwahrscheinlich nicht.
Ich weiß seit dem 9.Mai 2016 das ich MS habe. Ich bin aber noch zu 100% selbstständig. Ich weiß nie ob das ein Gutes Zeichen ist oder ob es von einen auf den anderen Moment änder kann. ich nehme Tecfidera und habe seither keine Schübe mehr. Als es bei mir aufgefallen ist hatte ich einen Schub der schon 5 Tage Aktiv war bevor ich zum Hausarzt ging. ich habe Jahrgang 1991.
Roland Martin: Es gibt viele wirksame Therapien für die MS, mit denen heute bei vielen Patienten einen Stop der Erkrankung erreichen kann. Wichtig wäre bei Ihnen, die Wirksamkeit des Tecfideras gut zu verfolgen.
Sehr geehrte Herren, mein Partner hat seit 4 Jahren die Diagnose. Es geht ihm so weit gut. Sensibilitätsstlörungen an Beinen und Armen. Die werden aber immer "stärker". Gemäss MRI keine neuen Herde. Seine Hauptangst ist, dass er die sekundär progrediente Variante hat. Gemäss Neurologe deutet nichts darauf hin. Seine Angst ist aber riesig und die Gedanken drehen sich sehr oft um das. Können Sie etwas dazu sagen? Vielen Dank!
Roland Martin: Wichtig wäre, dass man die Behandlung immer wieder anpasst und kontrolliert, ob Ihr Partner auf das jeweilige Medikament anspricht.
Bei meiner Tochter (34jährig)wurde die MS vor 5Jahren diagnostiziert. Symptome krippeln in Hände,Arme und Beine. Schädel MRT hat auffällige Läsionen MS typisch. Trotz 2 Schwangerschaften hatte sie nie einen richtigen Schub und im Liquor zeigte sich nie eine Entzündung. Frage: ist dies wirklich eine MS oder können solche Läsionen im MRT auch von etwas anderem sein?
Sven Schippling: Schwangerschaft führt typischerweise zu einer Abnahme der Entzündungsaktivität. Die Initialen Symptome Ihrer Tochter sind durchaus mit einer MS vereinbar aber naturgemäss nicht beweisend. Wenn sich im Liquor nicht die typischen Veränderungen zeigen, ist dies sicher ein Grund noch einmal genau hinzuschauen.
Gibt es z.B. am Inselspital bessere Behandlungsmöglichkeiten als in einem Regionalspital?
Roland Martin: In der Regel können Sie davon ausgehen, dass die Spezialisierung in einem UniversitätsSpital noch etwas höher ist als in einem Regionalspital, und dies kann bei speziellen Fragen wichtig sein. Ganz generell werden Sie aber bestimmt auch in einem Regionalspital gut betreut, denn die meisten Aspekte sind heute Standard.
Liebe Experten - Folgende Frage konnte mir bis heute noch niemand (weder mein Neurologe noch die MS-Nurses) beantworten: Es soll einen Test geben, mit welchem sich herausfinden kässt, ob man gegen Tysabru evtl. Antikörper entwickelt hat. Wo kann ein silcher durchgeführt werden und wie heisst dwe Test ( ich meine nicht den JCV-Antikörpertest) Danke für eine Antwort
Roland Martin: Der Test kann z.B. an einem MS Zentrum in Deutschland durchgeführt werden (Bochum). Antikörper gegen Tysabri kommen nur selten vor, es gibt dies aber.
Gibt es in der Schweiz eine Studie über die Häufigkeit der MS Betroffenen nach Gebieten? /Kantonen? Da ja keine Angaben betr. Ursache vorhanden sind, könnte dies evtl. aufschlussreich sein.
Sven Schippling: Seit kurzer Zeit läuft die sogenannte Schweizer MS Registerstudie, die auch von der Schweizer MS Gesellschaft gefördert wird. Diese Studie will und wird Fragen wie Ihre beantworten.
+++Vielen Dank Roland Martin für die Antwort. Schade, hatte schon irgendwie Hoffnung, da doch diese Krankheiten ähnlich sind.+++
Guten Abend Herr Dr. Martin, hat man Chancen zu Ihnen in die Studie zu kommen?
Roland Martin: Wir hoffen, dass im günstigsten Fall (wie bereits in Schweden) bald nicht einmal mehr eine Studienteilnahme erforderlich ist. Man sollte aber Nebenwirkungen, Wirkmechanismen und Erfahrungen weiterhin am besten eng verfolgen, und hoffentlich auch bald eine grosse Studie, die die Wirksamkeit der Behandlung zweifelsfrei beweist.
Auf dem MRI wurden weisse Flecken im Gehirn entdeckt. Im Rückenmark wurde mir Wasser entzogen jedoch wurde im Rückenmark nichts gefunden. Ist dies eindeutig dass es sich um MS handelt? Und wenn es sich um eine Fehldiagnose handeln würde, ist es trotzdem besser mit der Therpie anzufangen (als Vorbeugung)?
Sven Schippling: Eindeutig ist das nicht. Wenn das Nervenwasser keine typischen Veränderungen zeigt, muss man sehr genau schauen, ob wirklich eine MS vorliegt.
@Dr. Martin: Ich, weiblich 24j., MS Diagnose mit 18j. seit 2010, auf einem Auge blind, komplett im Rollstuhl, Tysabri, Gilenya, MabThera alles ohne Wirkung. Habe ich Chance in Ihre Stammzellen-Studie zu kommen?
Roland Martin: Es wäre sinnvoll, dass Sie in einem Zentrum mit dieser Frage vorstellig würden. Überlegen sollte man es auf jeden Fall. Ob es dann sinnvoll ist, kann ich aus der Information, die Sie aufgeschrieben haben, noch nicht sagen.
Wie sehen Sie die Anwendung von CBD-Hanf oder CBD-Hanfprodukten bei Spastik? Und wäre bei Anwendung dieser Produkte die Fahrfähigkeit beeinträchtigt?
Andrew Chan: Es gibt eine Cannabis-basierte Substanz, bei der die Wirksamkeit bei Spastik erwiesen ist (ein Mundspray). Dort ist eine Mischung vorhanden, die die psychischen Nebenwirkungen reduzieren soll.
Immer wenn jemand von Taubheitsgefühlen redet oder schmerzen habe ich plötzlich genau das. ist das wirklich oder Einbildung? Das macht mir angst.
Sven Schippling: Das ist ja eine durchaus eine sehr menschliche Reaktion, die Sie mit vielen anderen Menschen teilen. Eine MS würde ich nicht vermuten.
Guten Abend, gibt es den einen Test, wie MS diagnostiziert werden kann?
Andrew Chan: Nein, es gibt keinen Test, der alleine die MS diagnostiziert. Es ist die Kombination aus klinischer Symptomatik, neurologischer Untersuchung, Blut, Nervenwasser, MRI, Elektrountersuchungen und ggf. auch noch weitere, die dann quasi als Mosaik die Diagnose stellen lassen.
Guten Abend. Wird bei der MS-Behandlung die Ernährung berücksichtigt? Ich habe schon mehrere Fälle gehört, wo MS mittels strikt ketogener Ernährung verbessert bis fast geheilt werden konnte. Was ist Ihre Meinung dazu?
Sven Schippling: Klare Studienergebnisse gibt es nicht zur Ernährung. Wir empfehlen eine mediterrane Diät, die sicher auch für nicht Betroffene positiv ist.
Guten Abend. Vor ein paar Jahren musste ich ein MRT machen. Der Neurologe sprach von weissen kleinen Punkten, die eine "Auffälligkeit" darstellten. Allerdings hätte ich kein MS. ich habe ihn dann wieder aufgesucht und es sei alles okay, aber sollte ich weiterhin Kontrollen machen lassen?
Roland Martin: Derartige weisse "Flecken" können durch verschiedene Erkrankungen ausgelöst werden und müssen nicht MS bedeuten. Durch Zusatzuntersuchungen und Verlaufsbeobachtung kann man die MS meist ausschliessen. Dann ist es auch nicht mehr notwendig, weitere Kontrollen durchzuführen.
Herr Martin, vielen Dank! Er hatte einen Schub in der HWS. Er nimmt nach Rebif seit 3 Jahren Gilenya. Was meinen Sie mit kontrollieren und ob er auf die Medikamente anspricht? Keine weiteren Schübe. Nur das Kribbeln wird mehr bzw. weitet sich aus.
Roland Martin: Am empfindlichsten ist es, in der MRT von Halswirbelsäule und Gehirn das eventuelle Auftreten neuer Herde zu kontrollieren. Wenn Beschwerden langsam mehr werden, sollte man einen sekundär progredienten Verlauf erwägen, für den es auch Behandlungsoptionen gibt.
Wie beurteilen Sie Valter Longo"s Ansatz mit fasting mimicking diet?
Andrew Chan: Dies ist eine sehr interessante Studie, aber eine v.a. tierexperimentell basierte Studie. Wir haben in der Vergangenheit oft gesehen, daß Ergebnisse vom Tier nicht unbedingt 1:1 in den Menschen übertragen werden können, bzw. manchmal auch genau gegensätzliche Ergebnisse erzielt werden. Daher gibt diese Studie Ansätze für weitere Untersuchungen, für mich ist es allerdings deutlich zu früh, dies auch für MS-Betroffene zu empfehlen.
Ist MS verebbar? Meine Mutter hat MS.
Sven Schippling: MS ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinn. Die Gefahr für Sie ist sicher sehr gering.
Besteht ein Zusammenhang zwischen Diabetes Typ 1 und MS? Also, wer Diabetiker ist, erkrankt möglicherweise/öfters auch an MS?
Roland Martin: Beide Erkrankungen sind Autoimmunerkrankungen und haben gewissen z.B. genetische Gemeinsamkeiten, aber auch viele Unterschiede. Das gemeinsame Auftreten kommt vor, ist aber sehr selten.
Vielen Dank für Ihre Antwort. Warum ist die mediterrane Diät (Ernährung?) für Betroffene positiv? Warum wird sie empfohlen? Wird in die Richtung der Behandlung durch Erhährungsumstellung geforscht? Setzen sich behandelnde Ärzte damit auseinander?
Roland Martin: Für eine Reihe von Nahrungsbestandteilen (Gemüse, Obst, Fisch und die darin enthaltenen Stoffe) ist ein positiver Einfluss auf das Immunsystem gezeigt. Die mediterrane Diät scheint eine besonders gute Mischung hiervon zu enthalten und ist deshalb zu empfehlen. Wir beraten jeden Patienten/in umfangreich hinsichtlich Diät, Sport, Vit D Substitution, Einstellen von Rauchen und bestimmten Nahrungsmittelinhaltstoffen.
Ich war immer sehr Aktiv beim Sport, Ich spiele Eishockey und Fahre Motocross (Hobbymässig) trotz MS. Und das gegen den Rat meiner Ärztin. Kann die MS so negativ beeinflusst werden? oder sogar Positiv?
Andrew Chan: Generell ist nichts gegen Sport einzuwenden, und er hilft auch bei vielen Symptomen. Bei Ihren Sportarten, die ja auch eventuell unfallträchtig sind, geht es um Ihre Symptome und was der Arzt herausuntersuchen kann (Koordination, Lähmungen etc.). Daher kann man das nur wirklich im persönlichen Gespräch nach Untersuchung beantworten.
giebt es ms patienten bei denen es nichts gebracht hat?
Sven Schippling: Wenn Sie die Stammzelltherapie meinen, dann kann man sagen, dass die Therapie nach allem, was wir wissen, am besten wirksam ist, je früher im Krankheitsverlauf sie angewendet wird. Je länger Sie krank und je weiter fortgeschritten die Krankheit ist, desto weniger nachhaltig der Nutzen. Das heisst, dass die Stammzelltherapie ab einem gewissen Punkt keinen so ausgeprägten Effekt mehr hat. Langzeitdaten der ersten transplantierten und teils sehr fortgeschrittenen Patienten zeigen aber, dass selbst hier noch Verläufe hinausgezögert werden können.
Wieso wird bei Puls nicht die Interferon-Therapie als gute Alternative thematisiert? Ich spritze seit 18 Jahren Betaferon und habe deshalb keine gesundheitliche Verschlechterung bzw. eine leichte Verbesserung.
Andrew Chan: Vielen Dank, Sie sprechen einen wichtigen Punkt an. Es gibt viele Verläufe, die sich mit den "herkömmlichen" Medikamenten sehr gut stabilisieren lassen. Hier spielt die Stammzelltransplantation natürlich keine Rolle, weil sie natürlich mit Risiken behaftet ist. Gerade bei diesen älteren Therapien spielt der Sicherheitsaspekt eine wesentliche Rolle, weil wir dort natürlich deutlich mehr Langzeiterfahrungen besitzen. Zusammengefaßt, wenn Sie stabil sind, gibt es keinen guten Grund zu wechseln, und das gilt nicht nur für die von Ihnen angesprochenen Medikamente. Manchmal wechseln wir allerdings aufgrund von Sicherheitserwägungen.
Kann ich Trotz MS Schwanger werden? und wenn ja, wie wird die Schwangerschaft verlaufen? Wie die bei anderen gesunden Frauen? Zudem Kann ich kein Gluten mehr vertragen und Lebe seit 3 Jahren vegan was ich aus Ethischen gründen nicht ändern werde. Kann das funktionieren so eine schwangerschaft?
Sven Schippling: Selbstverständlich können Sie schwanger werden. Die Schwangerschaft wird wahrscheinlich so verlaufen wie bei einer nicht betroffenen Frau mit vergleichbaren Risiken. Erfahrungsgemäss sinkt im Verlauf der Schwangerschaft die Krankheitsaktivität.
Ich habe eine progrediete Form der MS, bin 67 Jahre alt. Gibt es eine Möglichkeit, dass die Stammzellenterapie bei mir angewendet werden könnte? Es findet eine stete Verschlechterung statt. Was kann ich tun?
Andrew Chan: Die Aussichten für die Stammzelltherapie bei chronisch progredienten Verlaufsformen sind sehr eingeschränkt. Dennoch bin ich der festen Überzeugung, daß es auf den einzelnen Betroffenen bezogen immer verschiedene Optionen gibt. Das kann aber nur sehr individuell beantwortet werden, so daß ich eine Vorstellung bei einem MS-Therapeuten sinnvoll halte.
Könnte die Stammzellentherapie auch bei der Krankheit MSA Multiple System Athropie funktionieren?
Andrew Chan: Hier gelten ähnliche Dinge wie bei den vorherigen Fragen zu Huntington oder ALS. Die Ursache und die Art der Schädigung ist vermutlich so anders, daß diese Therapie nicht aussichtsreich bei MSA (Multisystematrophie, eine Art Parkinson) ist.
Hallo ich habe Ms seit 15 Jahre, und habe die heutige Sendung gesehen, und möchte Sie fragen ob sie wissen was kostet die Behandlung in Schweden, Italien oder Polen. Liebe grüße.
Sven Schippling: Die genauen Kosten sind im Einzelnen nicht bekannt, liegen aber in der Regel deutlich unter den Kosten in der Schweiz.
Vielen Dank für die Beantwortung meiner Frage weiter unten betreffend Medikamente nach meiner Schwangerschaft! Mein JC-Virus ist negativ! Daher würde ich gerne mit Tysabri weiter machen da ich gar keine Nebenwirkungen habe von dem Medikamemt! So werde ich wenigstens nur 1 mal im Monat daran erinnert dass ich MS habe! Ich werde aber gerne mit meinem Neurologe die 2 oralen Medikamente anschauen! :-)
Sven Schippling: Das ist doch ein guter Plan.
Guten Abend miteinander, welche Möglichkeit hat man als MS betroffener eine Beratung bezg. Stammzellentherapie zu erhalten?
Andrew Chan: Sie sollten ein MS-Zentrum aufsuchen, welches Erfahrung auch mit innovativen Therapieoptionen hat. Die MS-Ambulanzen der großen Häuser sind z.B. gute Ansprechpartner, auch kann man gute Ansprechpartner über die MS Gesellschaft erfragen.
Welches sind die Kriterien für eine stammzellenterapie ? Könnte diese auch bei einer sehr fortgeschrittenen ms erkrankung helfen?
Andrew Chan: Für die Kriterien, auch in der Nutzen-Risikoabwägung sind sehr viele Aspekte zu berücksichtigen. Da ich nicht beurteilen kann, was Sie mit "fortgeschritten" meinen, sollte man das meiner Meinung nach bei einem persönlichen Kontakt in einem MS-Zentrum beantworten.
Guten Abend, ich bin 35 Jahre und bin seit bald 16 Jahren MS krank, mittlerweile sekundär progredient. Wäre die Stammzelltransplantation überhaupt eine Option? Merci.
Sven Schippling: Das sollte man gemeinsam genau besprechen. Bei langen Verläufen über 15 Jahren sind die Erfolge erfahrungsgemäss etwas geringer.
Eine Bekannte hat MS bereits 30 Jahre. wäre eine Stammzellentherapie bereits zu spät?
Sven Schippling: Lange Verläufe müssen im Einzelfall genau angeschaut und besprochen werden. Die Erfolge sind hier erfahrungsgemäss etwas geringer ausgeprägt und erfordern ein intensives Abwägen von Nutzen und Risiken.
Guten Abend! Wir möchten gerne der jungen Mutter im Rollstuhl einen Geldbetrag überweisen, wie kommen wir an ihre Adresse? Besten Dank!
Chat-Admin: Sie finden die Aktion hier: http://www.leetchi.com/c/soziales-von-andrea-Mueller
Wie kann ich mich am Crowdfunding für die MS Patientin aus dem Aargau beteiligen?
Chat-Admin: Sie finden die Aktion hier: http://www.leetchi.com/c/soziales-von-andrea-Mueller
Guten Abend, die Ergebnisse der Visability Study zur Stammzellentherapie sind eindrücklich. Es heisst, sie sei für Patienten geeignet, bei denen die Krankheit noch "aktiv" ist (entzündliche Läsionen). Kann die MS auch während des (mehrheitlich) degenerativen Stadiums (SPMS) nachhaltig gestoppt werden? Herzlichen Dank für Ihre Antwort!
Andrew Chan: Die bisherigen Erfahrungen mit der Stammzelltherapie bei dem "degenerativen" Stadium sind enttäuschend. Es kommen aber aktuell neuere Studiendaten, die dennoch zeigen, daß man auch diese Stadien mit unterschiedlichen Methoden zumindest beeinflussen kann. Auch das wieder eine sehr individuell einzuschätzende Frage, die ein Gespräch, Untersuchung, MRI etc. nötig machen. Mittlerweile haben wir viele Therapieoptionen, so daß wir versuchen, "individualisiert" heranzugehen.
MS Patient seit 30 Jahren, Rollstuhlfahrer, Stammzellentherapie noch möglich?
Sven Schippling: Bei langfristigen Verläufen müssen sehr genau Nutzen und Risiken abgewogen werden. Alter, Krankheitsdauer, Begleiterkrankungen, Behinderungsgrad und Vortherapien müssen sehr genau evaluiert werden.
Guten Abend Herr Martin,mein vater ist leider schon fest an den Rollstuhl gefesselt,würde so eine stammzellentransplantation noch was bringen?
Sven Schippling: Auch hier muss sehr genau abgewogen werden. Siehe auch meine Antworten ähnlicher Fälle.
Guten Abend! Gibt es schon Erfahrungen mit der Stammzellentherapie bei MS bei zusätzlichem Diabetes Typ1? Herzlichen Dank für Ihre Antwort im Voraus.
Sven Schippling: Die Kombination von MS und Diabetes Typ I obwohl beides Autoimmunerkrankungen ist eher selten. Ausreichende Erfahrungen gibt es daher nicht.
Ich habe die Diagnose seit 5 Jahren. Ausser zwei Sehnerventzüdungen zu beginn gab es keine weiteren Schübe. Ich habe aber über 80 Läsionen, bin aber komplett uneingeschränkt. Trotz Gilenya seit 4 Jahren kommen jedes Jahr neue Läsionen unbemerkt dazu. JVC Virus Positiv. Könnte da eine Chance bestehen auf eine Stammzellentherapie?
Sven Schippling: Bei immer neuen Läsionen trotz der Therapie mit Gilenya sollte man sicher erwägen, die Therapie zu überdenken. Nicht notwendigerweise ist die Stammzelltherapie die Therapie der Wahl in Ihrer gegenwärtigen Situation.
Ich habe seit 30 Jahren MS. Bin seit 5 Jahren im Rollstuhl, habe 2-3 MS-Schübe pro Jahr und bin 62 Jahre alt. Kommt eine Stammzellentherapie für mich in Frage?
Andrew Chan: Bei Ihnen scheinen entzündliche Vorgänge (die Schübe) und auch schon bleibende Schäden (seit 5 Jahren im Rollstuhl) eine Rolle zu spielen. Hier wäre um so mehr ein direktes Gespräch, Untersuchung etc. nötig, um auf Sie persönlich zugeschnitten eine Empfehlung aussprechen zu können. Da die Stammzelltherapie Risiken hat, sind Alter und der Behinderungsgrad wichtige Aspekte, so daß zumindest vom Lesen die Stammzelltherapie für mich nicht die erste Wahl darstellen würde.
ich habe pp-ms und einen entzündungsherd im gehirn und an der wirbelsäule. mein alter 56 jahre, männlich. können sich noch weitere entzündungsherde bilden. würde das bedeuten, je mehr entzündungsherde, desto schlechterer verlauf?
Sven Schippling: Sie sind ein gutes Beispiel, dass auch eine progrediente MS nicht notwendigerweise hoch aktiv sein und schnell voranschreiten muss. Neue Herde könne sich auch hier bilden, müssen aber nicht unbedingt mit einer Verschlechterung einhergehen.
Guten Abend Könnte die HSCT für ALS Patienten bzw mit a Second Motoneuron Disease 8seit 12 Jahren - in Behandlung im USZH) in Frage kommen? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Andrew Chan: Es liegt bei der ALS eine deutlich andere Ursache zugrunde, als bei der MS. Daher wäre diese Art der Therapie für die ALS nicht sinnvoll. Allerdings haben wir in den letzten Jahren gelernt, daß bei vielen der sogenannten "neurodegenerativen" Erkrankungen auch Immunvorgänge eine Rolle spielen, so daß auch Immuntherapien untersucht werden. Allerdings würde man aufgrund des Risikoprofils sicher nicht auf eine Stammzelltransplantation setzen.
+++Chat-Admin: Es haben sich bereits zahllose Fragen angesammelt. Zu Ihrer Informationen: Es gibt auch eine MS-Infoline, Tel. 0844 674 636 (Mo-Fr 9-13 Uhr), wo Sie offene Fragen stellen können!+++
@ Prof. Roland Martin, guten Abend! Ist es möglich, bei Ihnen eine Abklärung zu machen bezgl. der Möglichkeiten einer Stammzellen Therapie? Mein Bruder leidet seit gut 20 Jahren an einer MS. Die verschiednen Therapien haben bislang im besten Fall den Krankheitrsverlauf gebremst. Wohin dürfen wir uns melden? Vielen Dank und freundliche Grüsse
Sven Schippling: Ich antworte stellvertretend für Roland Martin. Sicher können Sie sich bei uns im Zentrum vorstellen. Einen Termin vereinbaren Sie über Ihren Hausarzt oder Neurologen über das Sekretariat der Klinik für Neurologie.
Wirkt die Stammzellen-Therapie bei MS mit chronischem Verlauf ( MS Form ohne Schübe) auch?
Sven Schippling: Es gibt auch Erfahrungen bei Patienten mit progredienter MS. Hier kommt es wirklich auf eine genaue Besprechung sämtlicher Faktoren wie Dauer der MS, Alter, Begleiterkrankungen an.
Guten Abendi ich habe vor ca.5. Jahren die Diagnose CIS bekommen.Bin aber soweit stabil . Nehme das Medikament Plegidry. Muss ich immer weier Medikamente nehmenoder gelte ich irgendwann als " geheilt"? Odef geht das einfach so weiter?
Sven Schippling: Die frühe Therapie bei Patienten wie Ihnen mit CIS soll verhindern, dass die Krankheit quasi ungebremst weiterverläuft. Eine Heilung im engeren Sinne gibt es gegenwärtig mit keiner der zugelassenen Therapien. Dies bedeutet, dass Sie die Therapie solange weiterführen sollten, wie Ihre Ärzte sicher sind, dass die Therapie wirkt.
Guten Abend. Wann genau geht man von CIS in die MS über? Hatte nur einen Schub, aber hie und da ein leichtes Kribbeln in den Füssen/Beinen. Ist das dann auch noch CIS wenn man ein Kribbeln hat? Wo genau ist die Grenze gesetzt? Bei einem zweiten Schub?
Andrew Chan: DAs CIS (clinically isolated syndrome) als isoliertes Erstereignis wird mit einem neuen Schub oder einer neuen MRI Läsion zur MS, vorausgesetzt, zu Anfang lagen nicht schon Hinweise für ältere und neuere Läsionen vor. Mit dem Schweregrad oder den Beschwerden alleine ("Kribbeln") ist dies nicht verbunden. Mittlerweile verschwimmen auch diese Festlegungen, weil wir doch davon ausgehen, daß eine frühe Behandlung, ggf. auch schon bei CIS, langfristig den Verlauf verändert.
Meine Frage an Sie. Mein Mann hat letztes Jahr im Sept. die Diagnose MS bekommen. Ihm wurde Aubagio verschrieben und die Kostengutsprache sowie die erste Monatsdosis kamen per Post innerhalb kürzester Zeit. Als wir die weiteren Packungen bestellen wollten, verwigerte die KK meines Mannes diese. Da wir mitten in einer Schuldensanierung stecken und er leider auch einige Schulden bei der KK hat. Aber wie kann es sein dass die Versicherung ein lebenswichtiges Medi verweigert?
Andrew Chan: Ich rate Ihnen zu einer Beratung durch die MS-Gesellschaft, da es hier nicht um medizinische Fragen, sondern um rechtliche Aspekte geht, bei denen die Gesellschaft Sie ebenfalls unterstützen kann.
Warum ist die Stammzellen Transplantation nicht geeignet mit mildem Verlauf der MS? Könnte so die MS nicht gestoppt werden?
Sven Schippling: Wie im Beitrag besprochen wurde, müssen Nutzen und Risiken sehr genau abgewogen werden. Bei milder Verlaufsform sind die zugelassenen Therapien oft ausreichend wirksam. Die Stammzelltherapie sollte dann erst erwogen werden, wenn die anderen Therapien versagt haben. Grundsätzlich haben Sie aber Recht. Die Therapie könnte hier sehr wirksam sein, wird aber wegen der Risiken bei milden Verläufen zurückhaltend beurteilt.
Guten Abend. Wie hoch liegt das Potential einer Fehldiagnose bei der MS? Hatte vor 6 Jahren 1x Schub - (Lähmungserscheinungen Oberschenkel bis ca. Brustkorb) (bin aktuell 37j), danach keine weitere Progression während diversen MRI Untersuchungen. Ebenfalls keine weiteren Anzeichen einer MS Erkrankung. Nehme 1x pro Woche Avonex. Freundliche Grüsse
Andrew Chan: Wenn die üblichen Diagnosekriterien anhand von Symptomen, neurologischer Untersuchung, MRI, Nervenwasser und Ausschluss anderer Erkrankungen angewandt werden, ist das Risiko einer Fehldiagnose sehr gering. Allerdings weiß ich natürlich bei Ihnen nicht, wie genau die Diagnose gestellt worden ist. Die Therapie soll ja genau dies bewirken, daß es zu keinen neuen Ereignissen oder MRI Veränderungen kommt. Daher ist es für mich zumindest vom Lesen auch plausibel, daß genau diese Therapie bei Ihnen die erhoffte Wirkung erbringt.
Bei mir ist MS zu der Zeit Diagnostiziert worden wo ich in einer Firma gearbeitet habe welche extrem feine Aluminiumoxyde verarbeitet hat. Seit einigen Jahren arbeite ich in einer anderen Firma und es sind keine Schübe mehr aufgetreten. Sehen sie einen Zusammenhang? Aluminium wird auch schon mal als Nervengift bezeichnet.
Andrew Chan: Die MS hat sicher Umweltfaktoren, die wir aber nicht gut kennen. Eine eigentliche Vergiftung, auch mit Metallen oder Schwermetallen können wir aber nicht als Ursache der MS anschuldigen.
Guten Abend, Meine Frage betrifft nicht MS aber die Stammzellen-Transplantation. Mein bester Freund (Jahrgang 1942) weiss seit Juni, dass er an MDS erkrankt ist. Er erhält zur Zeit regelmässig Blut und Blutplättchen. Er hat sich trotz seines Alters und im Bewusstsein der Risiken für eine Stammzellentransplantation angemeldet und wartet auf eine Spendeperson. Habe ich in der Sendung richtig verstanden, dass am Unispital Zürich bisher erst eine Stammzellen-Transplantation durchgeführt wurde?Danke
Sven Schippling: Vorsicht. Hier geht es zum zwei vollkommen verschiedene Erkrankungen. Im Beitrag ist eine Patientin mit MS vorgestellt worden, die in Zürich eine Stammzelltherapie erhalten hat. Ein MDS (myelodysplastisches Syndrom) gehört in die Hände der Kollegen der Hämatologie.
Was sind die Kriterien für eine Stammzellen therapie? Ich habe MS seit 15 Jahren und bin 52. Gehstrecke 2 km max.
Andrew Chan: Da es sich weiterhin um eine Therapieform hat, die untersucht wird und für die weitere Beweise gesammelt werden, gibt es sehr viele Kriterien, von denen Alter und Gehstrecke nur einige sind. Ich halte eine Besprechung mit einem Arzt, der in der MS-Therapie erfahren ist/MS Zentrum für sinnvoll.
Bis zu welchem Alter ist eine Stammzellentherapie sinnvoll? Ich leide unter der progredienten Form der MS und bin 61.
Sven Schippling: Stammzelltherapien sind Einzelfallentscheidungen. Hier spielen Alter, Verlaufsform der MS. Krankheitsdauer, Vortherapien und Begleiterkrankungen eine wichtige Rolle.
Könnte eine Stammzellentransplantation auch bei Polyarthritis eingesetzt werden. Gibt es dazu Studien?
Sven Schippling: Die Stammzelltherapie wird auch bei anderen Autoimmunerkrankungen als der MS eingesetzt. Zu gegenwärtig laufenden Studien können Ihnen die Kollegen der Rheumatologie die aktuellsten Informationen geben.
Ich bin 36 und habe MS diagnostiziert erhalten vor 2 Jahren. Die Läsionen sind nicht svhlimmer geworden, deshalb verzichten wir momentan auf eine Medikamentöse Behandlung. Finden sie dieses Vorgehen auch gut und richtig? Schnelle Ermüdung, wort findungsstörung und Fehler anfälligkeit begleiten mich bei meiner Bürotätigkeit. Damit umzugehen ist nicht immer einfach.
Andrew Chan: Dies eine sehr schwierige Frage, weil Sie wirklich nur für Ihren Einzelfall beantwortet werden kann, nach Gespräch, Untersuchung etc. Eine Langzeittherapie hat als Therapieziel eine Stabilisierung. Es gibt einige Aspekte wie das Ausgangs-MRI, das Nervenwasser, die Art und Rückbildung der Schübe usw., die einen gewissen Hinweis auf den weiteren Verlauf geben können. Diese Informationen habe ich natürlich bei Ihnen nicht. Ein anderer Punkt ist natürlich aber auch die Lebensqualität. Es gibt viele Betroffene, die durch die Medikation eine höhere Einschränkung erwarten/haben, als durch die Erkrankung. Da alle Therapien konsequent und langfristig durchgeführt werden müssen, muß also auch das "Bauchgefühl" der Betroffenen mit machen. Daher zum Ausgangspunkt: dies ist wirklich nur in der persönlichen Beratung ausreichend gut zu beantworten.
Ich habe schon seit 35 Jahren MS. Spritze jeden 2. Tag Betaferon. Seit 2 Jahren habe ich sehr starke Nervenschmerzen am Trigeminus. Der Arzt verschreibt mir zur Zeit Lyrica 2 mal 225 mg. pro Tag. Habe auch schon eine Cortison Therapie gehabt. Wie komme ich zu einer Stammzellen Therapie?
Sven Schippling: Die Stammzelltherapie würde nicht unbedingt etwas an der Trigeminusneuralgie ändern, die mit verschiedenen medikamentösen aber auch invasiveren Verfahren behandelt werden kann. Die Trigeminusneuralgie sollte nicht der Grund für eine Stammzelltherapie sein.
Mit diesen positiven Erkenntnissen der autologen Stammzellentherapie bei MS wäre auch die Stammzelleneinlagerung aus dem Nabelschnurblut zu empfehlen? Hinsichtlich dem Potenzial der Stammzellen?
Andrew Chan: Dies ist ja v.a. eine Frage, die sich dann auf die Kinder bezieht, für die dann ja auch die Stammzellen aus dem Nabelblut aufbewahrt werden. Es gibt viele Menschen, die so auf die Fortschritte der Medizin bauen, daß sie genau diesen Weg wählen. Dies ist allerdings bisher ja nicht wirklich bewiesen, und man muß auch für die Prozedur relativ viel Geld bezahlen.
Ist die Stammzellentherapie auch für ALS Patienten geeignet. Herzlichen Dank.
Andrew Chan: Bei der ALS gehen wir von einer anderen Ursache aus, so daß die Stammzelltherapie hierfür nicht geeignet ist. Es gib in diesem Blog mehrere Beiträge zur ALS, die noch weitere Details liefern.
Weiss man ob die Stammzellentherapie auch bei anderen Auto-Immun Erkrankungen wirkt? Meine Frau hat neben einer mit Tecfidera behandelten MS neuerdings auch Morbus Bechterew. Kann die Einnahme von Tecfidera weitere Auto-Immun Erkrankungen begünstigen? Vielen Dank.
Sven Schippling: Die Stammzelltherapie wird auch bei anderen Autoimmunerkrankungen eingesetzt. Im Fall Ihrer Frau sollte man sehr genau schauen, ob tatsächlich zwei Erkrankungen vorliegen. Tecfidera führt üblicherweise nicht zu sekundären Autoimmunerkrankungen.
Ist die Stammzellen Therapie bei Betroffenen mit aggresivem Krankheitsverlauf und starken kognitiven Defiziten, bis zur Aphasie auch wirksam? Können die entstandenen Schäden überhaupt verbessert werden? Die Betroffene ist 38 Jahre alt, hat MS seit 19 Jahren; in den letzten 2 Jahren passierten viele Schubereignisse mit schweren Folgen . Vielen Dank.
Andrew Chan: Aufgrund der Risiken ist die Stammzelltherapie meiner Meinung nach ohnehin aktuell nur für sehr aggressive Verläufe, die anderen Therapien nicht zugänglich sind, zu erwägen. Sie sprechen auch ein moralisches Problem an, ist die Betroffene aufgrund der kognitiven Defizite in der Lage, die Tragweite solcher Therapien/Risiken zu erfassen? Aufgrund der vielen Schübe sollte man aber sicher an eine Therapie denken. Da ich aber keine Information über die bisherigen Therapien habe, sollte dies wirklich in einem Zentrum beantwortet werden. Als Nebenbemerkung: Die Aphasie wäre eher untypisch für die MS.
Wie hoch ist bei einem MDS-Patienten (GJ 1942) das Risiko einer Stammzellen-Transplantation verglichen mit den gängigen Therapien (Blut/Blutplättchen/Chemo, etc.?
Sven Schippling: Hier müssen wir Sie auf die Kollegen der Hämatologie verweisen. Wir können Sie dazu nicht beraten.
Guten Abend Mein 2. Schub ist 6 Monate her, leider sind die Symptome nicht alle verschwunden. Was sagt die Statistik wie hoch ist die Chance auf eine Remission nach 6 Monaten? Danke
Andrew Chan: Die Wahrscheinlichkeit auf eine Besserung ist in den ersten 6 Monaten am höchsten. Allerdings kann auch lange danach noch eine weitere Besserung auftreten. In meiner Erfahrung sind vor allem Gefühlsstörngen/Mißempfindungen teilweise sehr hartnäckig.
Ich habe die Diagnose 1992 erhalten, dass ich MS habe. Aktuell bin ich im Rollstuhl unterwegs, brauche sie Spitez zum Aufstehen, leide zusätzlich auch an Sehstörungen 8sehe links noch 16% und habe auch Nystgmus (re. und li.).Ist die Stammze4lentheraphie bei mir sinnvoll?
Sven Schippling: Siehe auch meine Antworten zu anderen Fällen. Die Stammzelltherapie ist immer eine Einzelfallentscheidung. In Ihrem Fall ist sicher wichtig, dass Sie nicht erwarten, dass die Therapie die bestehenden Beschwerden nicht oder nur gering beeinflusst. Es handelt sich im engeren Sinne nicht um eine regenerative Therapie.
Guten Tag, meine Freundin hat seit iIhrem 17. Geburtstag (seit nun 14 Jahren) schubförmig-remittierende MS. Der Verlauf ist mild, sie nimmt alle 3 Tage Rebif 22mg. Würde es aus einem präventiven Gesichtspunkt Sinn machen die Stammzellentherapie als Option anzuschauen bevor es schlimmer wird? Gibt es orale Medikamente, welche weniger Nebenwirkungen mit sich bringen als Rebif? Herzlichen Dank und beste Grüsse
Sven Schippling: Nein. Bei milden Verläufen ist die Stammzelltherapie keine Option. Ist der verlauf unter Rebif stabil, würde man nichts an der Therapie ändern. Bei Verträglichkeitsproblemen wären orale Therapien eine Alternative.
Würde mir eine Stammzellentransplantation helfen? Ich bin im Hirslanden Zürich in Behandlung. Wie weiss ich ob es für mich geeignet ist. Bin 62 Jahre männlich und habe mühe extrem mit den Füssen und Zahlen sowie koordinieren. Ich nehme Gilenya
Andrew Chan: Dies ist ja eine sehr spezielle Therapie, die auch mit Risiken einhergeht. Weiterhin liegen viele Hinweise, aber keine endgültigen Beweise für die Therapie vor, wobei es auch um "Details" geht (welches Therapieprotokoll etc). Aus Ihren Angaben kann man nicht gut herauslesen, wie es sich unter Gilenya entwickelt hat. Insgesamt ist die Stammzelltherapie keine Heilung in dem Sinne, daß bestehende Beschwerden allesamt verschwinden werden. Ich schlage vor, daß Sie sich mit Ihrem Arzt über die nächsten Schritte beraten.
Meine Frau leidet seit ca. 23 Jahren an MS. Seit mehreren Jahren wurde uns gesagt es gebe kein Medikament das ihr noch helfen könne!! Heute kann sie nicht mehr selber aus dem Bett , kann nicht mehr selber auf die Toilette, ist dauernd im Rollstuhl und ist auf meine Hilfe dauern angewiesen, der Urin wird durch einen Schlauch ausgeleitet, Alter meiner Frau 74 Jahre. Könnte eine Stammzellentherapie noch helfen?? Besten Dank für eine Stellungnahme
Andrew Chan: Für die Stammzelltherapie liegen Hinweise vor, daß aggressive, also rasch sich entwickelnde Verläufe, stabilisiert werden können. Ein endgültiger Beweis steht aber noch aus. Langjährig bestehende Beschwerden sind nicht durch diese Therapie "heilbar". Durch die Risiken der Therapie könnte es ggf. im Gegenteil eher zu einer Gefährdung Ihrer Frau kommen, daß z.B. die Infektgefahr steigt. Dennoch bin ich der festen Überzeugung, daß es immer Dinge gibt, die man optimieren kann, wenn sie auch klein sein mögen. Vielleicht nehmen Sie doch Kontakt mit dem Arzt Ihres Vertrauens auf, und stellen Sie ihm die Frage, was man aktuell verbessern könnte.
Guten Abend könnte mir eine Stammzellen Therapie auch in Bezug auf Colitis Ulcerosa helfen?
Sven Schippling: Bzgl. Colitis müssen wir Sie an die Kollegen der Gastroenterologie verweisen.
Chat-Admin: Der Experten-Chat ist beendet. Leider konnten in der zur Verfügung stehenden Zeit bei Weitem nicht alle Fragen beantwortet werden. Mehr Informationen zum Thema: MS-Infoline 0844 674 636 (Mo-Fr 9-13 Uhr)
