Helden des Alltags - Tanja Reusser kümmert sich um Schmetterlingskinder

Man nennt sie Schmetterlingskinder: die Betroffenen der unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen oder Risse in der Haut. Tanja Reusser, selber Mutter eines Schmetterlingskindes, steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Die 41-jährige Tanja Reusser aus Belp (BE) arbeitet in einem 80-Prozent-Pensum beim Schweizerischen Roten Kreuz. Daneben setzt sie sich als Präsidentin der Patientenorganisation DEBRA freiwillig und unentgeltlich für Schmetterlingskinder ein. So nennt man die Betroffenen der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa, kurz EB.

Als Grosseltern wissen wir, was es bedeutet, ein Schmetterlingskind zu betreuen.

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EB ist unheilbar

EB ist genetisch bedingt und unheilbar. Bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen. Oder die Haut reisst. Die Haut der Patientinnen und Patienten ist verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings – daher der Name. Auch Tanja Reussers 16-jährige Tochter ist ein Schmetterlingskind.

Tanja Reusser unterstützt Betroffene

Viele Eltern von Schmetterlingskindern rufen Tanja Reusser an, wenn sie nicht mehr weiter wissen: Welche Kleider den Kindern anziehen, wenn schon beim geringsten Kratzer die Haut platzt? Soll das Kind die öffentliche Schule besuchen, wenn schon der kleinste Stoss eine Wunde verursachen kann? Wie kriegt man Unterstützung für die zwei- bis vierstündige tägliche Hautpflege, und wer hilft weiter bei Versicherungsfragen?

Forschung vorantreiben

Als Präsidentin ist Tanja Reusser ausserdem aktiv mit Fundraising beschäftigt. Damit will sie eine bessere Betreuung der Schmetterlingskinder in der Schweiz möglich machen und auch die Forschung vorantreiben. Die Bernerin ist überzeugt: «Je mehr man über EB weiss und je besser die Bevölkerung informiert ist, desto leichter fällt Schmetterlingskindern das Leben.»

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  Tanja Reusser kümmert sich freiwillig und unentgeltlich um Schmetterlingskinder.

  SRF/Oscar Alessio
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  Auch ihre Tochter ist von der unheilbaren Krankheit EB betroffen.

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  Sie ist 16 Jahre alt.

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  Bei der geringsten Belastung bilden sich bei Schmetterlingskindern Blasen oder Risse in der Haut.

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  Tanja Reusser mit ihrer Tochter beim Porträt-Dreh mit «Schweiz aktuell».

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  Tanja Reusser betreut auch die Webseite vom Verein DEBRA Schweiz.

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